Брой 12/2018
Д-р Д. Серафимова 1, Проф. Т. Черкезов 2 , Проф. С. Василева 1 , Проф. Л. Митева 1
1 Катедра по Дерматология и венерология, Медицински факултет, Медицински университет – София
2 Катедра по Катедра Здравна политика и мениджмънт, Факултет по обществено здраве, МУ – София
Пациентите с псориазис са изправени пред огромното предизвикателство да живеят със заболяване, което е хронично, с редуващи се ремисии и рецидиви в непредвидима последователност. Рецидивите са спонтанни или се провокират от фактори, които често трудно се поддават на контрол. Състоянието като цяло се повлиява от начина на живот и някои вредни навици на болните. Наличието на изявени придружаващи заболявания изисква допълнително внимание.
Съвременното разбиране за псориазиса излиза извън рамките на чисто физическото страдание и обръща голямо внимание на въздействието му върху редица социални аспекти. Безсилието да се справят с болестта води до това пациентите да се чувстват все по-отхвърлени от обществената си среда и да не могат да разгърнат потенциала си. Страдат междуличностните взаимоотношения и при болните се появяват тенденции да се самоизолират. Те отказват задачи, с които иначе имат сили да се справят, но смятат че вида на кожата ще е пречка, с резултат – непълноценно функциониране в професионалната среда. Силно повлияна е сексуалната функция. Има предпоставки за трудно намиране на партньор, изграждане и поддържане на съжителства. За поддържането на клинично здраве от ключово значение е болните с псориазис да получат необходимата им информация относно естеството на заболяването, особеностите в неговата еволюция, терапевтични възможности и очаквани резултати от лечението. Само така те могат да се превърнат от пасивна в активна страна в лечебния процес, да участват в обсъждането и при вземането на информирани решения [1].
В свое проучване Halioua B, и съавт. установяват, че около 62,4% от техните респонденти признават липсата на информация за болестта, а 19,7% имат погрешни представи за нея [2]. Наличието на високо образователно ниво е предпоставка за по-голям интерес към познаване на заболяването, води до активно търсене на допълнителна информация, засилване на чувството, че разбират болестта и могат да я контролират [3,4]. Добре информираният и мотивиран пациент е склонен да съдейства в много по-голяма степен и да поеме своите персонални отговорности с повече търпение. В натовареното ежедневие на медицинските специалисти, обаче, недостигът на време лишава пациентите, а и лекаря от пълноценен контакт. И въпреки осъзнаването на значимостта на тези фактори, много често времето с пациентите и образователните материали е недостатъчно, а клиницистите все още не са обучени и не разполагат с ефективни методи да подкрепят цялостно пациентите с псориазис, както това става с други хронични заболявания [5,6].
Ние се поинтересувахме до каква степен пациентите черпят информация от специалист-дерматолог, приятели, вестници и списания и интернет. В проучването бяха включени 111 пациенти с псориазис, насочени към Клиника по кожни и венерически болести УМБАЛ „Александровска“ – ЕАД, София, за период от 2014 до 2016 г. Критерии за включване са наличие на клинично изявен псориазис, изразено желание да вземат участие в проекта, способност да четат писмен текст и възможност да разбират смисъла на прочетеното. Клиничната изява на псориазис е оценена посредством клиничен преглед, като за установяване тежестта на заболяването е използван Psoriasis Area and Severity Index (PASI). Зададени са самооценъчни въпроси, а получените данни са обработени със статистически методи.
Прави впечатление, че за болните основен източник на информация е специалистът-дерматолог (фиг.1). Само 10,8% съобщават, че не получават информация от него, в сравнение с почти 30%, които не се интересуват от мнението на приятелите, материалите, публикувани в медиите или разпространявани чрез интернет. Същевременно отговор „често“ и „изключително често“ са дали малко повече от половината респонденти – 56,7%. Сходен е и броят пациенти (48,6%), които „често“ и „изключително често“ черпят информация от интернет. Този процент вероятно ще продължи да нараства в бъдеще с улесняване на достъпа до съвременни технологии и увеличаване броя на лицата, които се ползват от тях. От това следва, че е от изключителна важност авторите да държат сметка за вида и най-вече за достоверността на информацията, която се появява там.
При всички случаи написаното трябва да се възприема с необходимата доза критичност, особено ако не е с авторство на квалифицирани в областта специалисти. Същевременно, авторите трябва да осъзнават отговорността си при представяне на материалите си в мрежата. Важен факт е, че в интернет и в останалите медии информацията касае медицински въпроси по принцип, но не и конкретния пациент с неговите индивидуални особености. Единствено личният лекар и специалистът са лицата, които познават цялостното състояние на болните и могат да предложат индивидуализиран подход.
Приятелите и медиите (вестници и списания) са почти равнопоставени що се касае до използването им като източник на информация. Сред отговорилите с „често“ и „изключително често“ незначителен превес се отчита при приятелите като източник на информация – 26,1%, сравнени с 23,4% (от вестници и списания).
Анализ на данните, съобразен с тежестта на заболяването, показва, че болните с по-тежко проявен псориазис са по-склонни да имат дерматолог за източник на информация, отколкото пациентите с леки форми. Резултатите показват статистическа значимост (p = 0,048).
Най-полезен източник на информация е директният контакт лекар-пациент, които в спокойна атмосфера на доверие да обсъдят индивидуализирани подходи за поведение. За отговорно включване в лечебния процес пациентът трябва да е запознат със собствените си отговорности по съблюдаване на терапевтичните схеми. Той трябва да разполага с определено количество информация, която, поднесена правилно, да го мотивира и увеличи увереността в достигането на благоприятни и удовлетворителни резултати. В ежедневната практика не винаги се обръща достатъчно внимание на такъв вид общуване и често не се разполага с достатъчно време за това. В нашето проучване на болните бе зададен въпроса „Обсъждани ли са детайли за заболяването и изисквания към поведението на пациентите?“ Данните сочат, че 30% не са получили разясняваща информация (фиг.2). Процентът кореспондира напълно с продължителността на прегледа (под 10 минути) и показва, че на пациента трябва да се отдели доста повече време.
Други 41% са получили частична информация и само за 28% тя е била представена в детайли. Това са пациентите, които са доволни от своите лекари, имат по-голямо доверие в тях и следват съветите им. Не се установяват различия при болните с различна тежест на заболяването.
Това показва, че въпреки големите промени в здравеопазването като система, принизяването на труда и авторитета на лекаря и лекарската професия, а също и огромният свободно достъпен поток от информация, специалистите остават най-надеждния източник. Съчетанието на добра информираност на пациентите, обучението на лекарите и изграждането на доверителна връзката между тях е от най-съществено значение за оптимизиране и индивидуализиране на терапията [7]. Не само пациентите, но и техните семейства би следвало да се включат в подходяща образователна програма [8]. Самите пациенти определят връзката лекар-пациент като изключително значима и я поставят на трето място веднага след ефективността и безопасността на лекарствата. В този смисъл трябва да се полагат усилия за развитието на комуникационните умения на лекарите [9].
Добре изготвените информационни материали за болните с псориазис и тяхното подходящо представяне трябва да се постави във фокуса на внимание на медицинските специалисти, здравните власти и пациентските организации, с цел да се постигне удовлетворително управление на болестта.
БИБЛИОГРАФИЯ
1. Jankowiak B, Krajewska-Kulak E, Van Damme-Ostapowicz K, et al. The need for health education among patients with psoriasis. Dermatol Nurs. 2004;16(5):439-444.
2. Halioua B, Sid-Mohand D, Roussel ME, et al. Extent of misconceptions, negative prejudices and discriminatory behaviour to psoriasis patients in France. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2016;30(4):650-654.
3. Lubrano E, Helliwell P, Parsons W, et al. Patient education in psoriatic arthritis: a cross sectional study on knowledge by a validated self-administered questionnaire. J Rheumatol. 1998;25(8):1560-1565.
4. Linder D, Dall’olio E, Gisondi P, et al. Perception of disease and doctor-patient relationship experienced by patients with psoriasis: a questionnaire-based study. Am J Clin Dermatol. 2009;10(5):325-330.
5. Tan J, Stacey D, Barankin B, et al. Support needed to involve psoriasis patients in treatment decisions: survey of dermatologists. J Cutan Med Surg. 2011;15(4):192-200.
6. Larsen MH, Hagen KB, Krogstad AL, et al. Limited evidence of the effects of patient education and self-management interventions in psoriasis patients: a systematic review. Patient Educ Couns. 2014;94(2):158-169.
7. Kivelevitch DN, Tahhan PV, Bourren P, et al. Self-medication and adherence to treatment in psoriasis. Int J Dermatol. 2012;51(4):416-419.
8. Jankowiak B, Krajewska-Kułak E, Baranowska A, et al. The importance of the health education in life quality improvement in patients with psoriasis. Rocz Akad Med Bialymst. 2005;50 Suppl 1:145-147.
9. van Cranenburgh OD, de Korte J, Sprangers MA, et al. Satisfaction with treatment among patients with psoriasis: a web-based survey study. Br J Dermatol. 2013;169(2):398-405.
