Съвременната медицина вече разполага с решения за хората с анкилозиращ спондилит – заболяване, познато още като болестта на Бехтерев. Биологичните терапии дават шанс за активен живот, работоспособност, движение без болка. Но в България, според Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ), между лечението и пациента с диагноза все още стои нещо старо, тромаво и обезкуражаващо – системата. Асоциацията алармира за проблемите на тези пациенти по повод Световния ден на болестта на Бехтерев, който се отбелязва днес – 3 май.
Данните от проучване, проведено през 2024 г. сред 300 души с автоимунни заболявания, показват, че 1 от всеки 6 участници е с анкилозиращ спондилит. От техния разказ, обобщен в цифри, се очертава тревожна действителност, отбелязват от АПАЗ.
Почти всички пациенти с Бехтерев са били при ревматолог през последната година. Половината са посетили и кардиолог. Всеки пети – друг специалист. Защото болестта е системна. Но системата не е. Всеки пациент си събира екип от специалисти сам. Ходи с резултати на хартия, обикаля градове, пренася информация, губи време, сили и пари.
Над половината пациенти с Бехтерев са правили изследвания само веднъж или два пъти годишно, а почти всеки пети – над четири пъти. Но достъпът не е равен: някои получават изследвания по НЗОК, други – ваучер от пациентска организация за тези изследвания. Има и такива, които плащат – понякога по 200 лв. или повече. Същото важи и за лекарствата. Един от всеки трима участници споделя, че е доплащал над 300 лв. годишно за медикаменти за придружаващите заболявания.
Помощта за пациента често идва не от институциите, а от най-близките или пациентските организации. Всеки втори получава подкрепа от биоасистент, който да му организира визитите в болниците, но тези асистенти не са служители на здравната система. Всеки трети разчита на семейството си. Единици имат достъп до психологична грижа и то ако си заплатят сами. А всеки пети не знае към кого да се обърне. Бюрократични правила, протоколи с кратък срок, дълги пътувания до София или Пловдив, експертни комисии, които работят бавно, болнични коридори, в които се чака с часове. Това е обичайният маршрут към лечението. Всеки пети с Бехтерев има затруднения с пътуването, а всеки осми – с административните процедури.
„Медицината напредва. А системата остава назад. Не е достатъчно да има лечение – важно е как стига до човека, как се отнасят към него, кой го води, кой го чува. В момента болестта е в 21 век, а грижата за пациента извън терапията – в миналото“, коментира Анета Драганова, председател на Асоциацията на пациентите, активни в здравеопазването.
Затова на 3 май АПАЗ поставя ясен фокус върху нуждата от мултидисциплинарна, координирана грижа – с връзка между специалистите, облекчен достъп до изследвания, лекарства и комисии извън столицата, социална подкрепа и навигаторска помощ за хронично болни пациенти с Бехтерев, както и по-добри условия в болниците – не само като обзавеждане и техника, но и като отношение и грижа.
