93 629 311,04 лв. е заплатила НЗОК през 2024 г. за лекарствените продукти, прилагани извън условията на разрешението за употреба за лица до 18-годишна възраст. Това става ясно от справката, предоставена от министъра на здравеопазването доц. Силви Кирилов в отговор на въпрос на депутата от ПП-ДБ доц. Васил Пандов.
Седем са лечебните заведения в страната, които използват такива лекарствени продукти. Най-голяма е сумата, изплатена на детската болница „Проф. Иван Митев“-София – 62 996 119,49 лв., използвана за 32 лекарствени продукта.
От тях 9 980 000,00 лв. са за две опаковки генна терапия за пациенти със спинална мускулна атрофия. 1 425 696,40 лв. са разходвани за 243 дози за противотуморен и имуномодулиращ лекарствен продукт за лечение на деца с пароксизмална нощна хемоглобинурия и атипичен хемолитичен уремичен синдром. 6 опаковки за медикамент за първична хипероксалурия са стрували 816 753,64 лв.
Сред останалите скъпоструващи лекарства, използвани в терапиите за лечение на деца с редки заболявания в СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“ са 252 опаковки за медикамент срещу дефицит на трипептидил пептидаза 1 на обща стойност 19 053 748,20 лв, 645 опаковки за лекарство, показано за лечение на Х-свързана хипофосфатемия при деца и юноши на възраст от 1 до 17 години с рентгенографски данни за костно заболяване на обща стойност 14 582 275,20 лв. и 7 614 789,50 лв. за 66 опаковки за медикамент за лечение на прогресивна фамилна интрахепатална холестаза.
В УМБАЛ „Свети Георги“-Пловдив са разходвани 20 389 959,41 лв. за 57 лекарствени продукта.
Останалите лечебни заведения, използващи скъпоструващи лекарства за лечение на деца са УМБАЛ „Царица Йоанна“-ИСУЛ (7 593 835,81 лв.), УМБАЛ „Александровска“ ЕАД (1 652 255,75 лв.), УМБАЛ „Света Марина“- Варна (734 545,53 лв.), УМБАЛ „Д-р Георги Странски“-Плевен (224 290,80 лв.) и Националната кардиологична болница (38 304,25 лв.)