Светът отбелязва Деня на редките болести под международното мото „Покажи своята рядкост, покажи своята съпричастност“. Той се провежда от 2008 г. по инициатива на Европейската пациентска платформа EURORDIS и целта му е да се запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“.
За дванадесета поредна година Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) организира в 20 града на страната отбелязването на Деня на редките болести. Темата на международния ден тази година е „Да обединим социалната и здравната грижа!“. Идеята е да се осъществи на глобално ниво по-добра координация между политици, здравни професионалисти и хората, които предоставят грижи, за да се постигне по-добра осведоменост.
Поредица от информационни събития, спортни изяви и тематични дискусии се състояха в София, Пловдив, Бургас, Варна, Русе, Плевен, Стара Загора, Шумен, Сливен, Свиленград, Радомир, Силистра, Хасково, Ракитово, Велинград, Петрич, Сандански, Кюстендил, Враца и Равда. В инициативите се включиха много доброволци, пациенти и техните семейства, представители на местната власт и здравните институции.
Под патронажа на Комисията по здравеопазването днес в Народното събрание бе проведена тържествената церемония по случай Деня на редките болести. Председателят на Народното събрание г-жа Цвета Караянчева и председателят на Комисията по здравеопазването д-р Даниела Дариткова откриха тематични щандове, на които народните представители и гостите на инициативата получиха информация за редките заболявания.
И тази година Денят на редките болести беше отбелязан в целия свят (Европейския съюз, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия, Бразилия и др.), като в един и същи час във всички страни бяха пуснати балони в подкрепа на пациентите с такива заболявания. В световен мащаб те са 300 млн. души.
В България балоните на надеждата бяха пуснати в 13:00 часа, като в София церемонията се състоя пред централния вход на Народното събрание. Съпричастност с хората, засегнати от редки болести, изразиха г-жа Цвета Караянчева, д-р Даниела Дариткова, народни представители, представители на Министерството на здравеопазването, Министерството на труда и социалната политика, членове на НАХРБ, пациенти и водещи медицински специалисти.
На науката са познати над 7000 редки болести, като само за около 5-6 % от тях има лечение. Те се характеризират с изключително голямо разнообразие от симптоми и нарушения, което често води до погрешно поставяне на диагноза и забавяне в лечението. Близо 80% от този вид болести са с генетичен произход, а други са в резултат на инфекции, алергии, екологични причини или дегенеративни промени. Медицинският опит и познания за редките заболявания са сравнително оскъдни и разпръснати. Често се случва хората да чакат с години за диагноза и да се борят за достъп до лекарства, лечение и грижи, от които се нуждаят ежедневно.
Според Световната здравна организация в България засегнатите пациенти са близо 400 000 души. По-голяма част от страдащите от тези заболявания са деца. Благодарение на добрата здравна среда тенденцията в Европейския съюз е техният брой да се изравни с този на възрастните пациенти.
В Европа броят на хората с редки заболявания е близо 30 милиона души. Европейският съюз счита за рядко едно заболяване, когато то засяга по-малко от 1 на всеки 2000 граждани. Поради ниското разпространение на всяка болест, поставянето на точната диагноза е затруднено, а грижите не винаги отговарят на нуждите на пациентите.
В отговор на нарастващата значимост на редките болести, през последните години те се утвърдиха като приоритетна област за здравните системи на държавите членки на Европейския съюз. Създадоха се редица документи, организираха се много събития, които намериха отражение в страните от съюза и допринесоха за информираността на обществото и навременната диагностика и комплексно лечение на пациентите с редки заболявания.
