На Международния ден на хората с увреждания Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) проведе международен уебинар на тема „Епилепсията по време на криза“, в който се включиха представители на всички заинтересовани държавни институции, между който Деница Сачева – Министър на труда и социалната политика, Цветелина Пенкова – Евродепутат, адвокат на епилепсията в Европейския парламент, д-р Султанка Петрова – зам. министър на труда и социалната политика, Таня Михайлова – зам. министър на образованието и науката, Жени Начева – зам. министър на здравеопазването и Даниела Кичева, държавен експерт в Министерство на труда и социалната политика.
Експертиза по отношение на проблемите на хората, страдащи от епилепсия в пандемична криза представиха Веска Събева – председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия, доц. Петя Димова – председател на Българското Дружество против Епилепсията – член на Световната лига против епилепсията и доц. Михаил Околийски – СЗО, офис България.
Проф.Мартин Броуди, президент на Международното бюро по епилепсия, невролог, епилептолог и Анн Литъл, изпълнителен директор на Международното бюро по епилепсия представиха международния опит за справяне с проблемите на хората с епилепсия в ситуация на COVID-19 криза.
Доц. Петя Димова невролог, епилептолог, председател на Българското дружество против епилепсията, член на Световната лига против епилепсията уточни: „Епилепсията е най-честата хронично неврологична болест. Това е едно социално значимо заболяване, на което се обръща малко внимание в обществото и от държавните институции, тъй като принципно не е с висока смъртност. Целта е ясна – трябва да се промени мястото на хората, отношението към тях и тяхното лечение от страна на държавните институции. Усилията на лекарите за откриване на обществено място за такива социално значими болести е миниатюрно. За съжаление най-важни са действията на родителите на самите страдащи.“
Доц. Михаил Околийски – СЗО, офис България коментира публикувани тази седмица резултатите от доклада на експерти от Съвета на Европа и анализите, направени от СЗО, които показват недостатъчните инвестиции на държавата и на ресорните министерства в услугите за хора с психични заболявания и епилепсия. „По тази причина резолюцията на СЗО от 2019 г., която призовава държавите-членки да предприемат редица действия срещу болестта епилепсия и нейните последици. Има нужда от наваксване, което да не бъде само на документи и хартия, а в реални инвестиции в обучение на персонала, в медикаменти, в реална подкрепа на хората с епилепсия и техните семейства. Последният анализ на СЗО показва, че по малко от 2% от бюджета се харчат за психично и неврологично здраве, този процент трябва да бъде увеличен многократно. За една страна се съди колко е развита и хуманна точно по отношението към най-уязвимите“.
Деница Сачева, министър на труда и социалната политика изнесе информация за предвидените в областта на хората с увреждания за 2021: „Политиката в областта на правата на хората с увреждания отново ще бъде подкрепена със значителни средства, които възлизат на 703 милиона лева, като са предвидени средства за месечна финансова подкрепа на хората с увреждания и целеви помощи за 672 хиляди лица. Предвидени са 214 милиона за предоставяне на механизма за личната помощ по закона за личната помощ. Отделно от това са предвидени още 85 милиона лева през Закона за социалните услуги и отново за услугата личен асистент. С 16.9 милиона лева предстои да бъдат насърчени стопанските инициативи в подкрепа на заетостта на хората с увреждания, провеждане на мероприятия за рехабилитация и социална интеграция, осигуряване на достъпна жилищна среда и лична мобилност.“
Цветелина Пенкова, евродепутат и адвокат на епилепсията в Европейския парламент коментира мястото на България спрямо останалите европейски държави: „В ЕП има 67 представители, които са ангажирани с проблемите на хората страдащи от епилепсия. Ние като държава можем да се възползваме от някои от практиките, които наблюдаваме в други страни-членки на ЕС. По модела 80% държавна помощ и 20% общинска Великобритания. В България има много добра апаратура, но липсват центрове и лекарства. Няма медикаменти за спешни случаи, а част от лекарствата имат психотропен елемент и за тях е необходима държавна гаранция, а такава няма в момента. Няма и фирми, които да се ангажират с вноса на такива лекарства. Въпросът за лекарствата е критичен. Проблемите на хората с епилепсия не е от днес, не от тази година, той не е разрешаван с години и по тази причина епилептиците не могат да посещават училища или срещат затруднения по късно при намирането на работа.“
Веска Събева, председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ), коментира и проблемите с достъпа до образование на децата, страдащи от епилепсия:: „Един от големите проблеми на хората с епилепсия е образованието – от детската ясла до изграждането им като личности. В годините ние изграждахме този закон за училищно и предучилищно образование. Постигнахме някои резултати, но виждам голяма съпротива в ръководещите училищата, детските градини и се налага за всяко едно дете да се борим индивидуално.
Проф.Мартин Броуди, президент на Международното бюро по епилепсия, невролог и епилептолог обобщи изводите, до които международната общност е достигнала по време на пандемичната 2020 за последиците и нужните решенията за хората, страдащи от епилепсия: „Наблюдаваме повишени гърчове, обикновено свързани с лош достъп до лекарства, има необходимост от провеждането на постоянни прегледи и на психичното здраве, тъй като това е от съществено значение. Хората с епилепсия и техните асистенти се нуждаят от ясна и директна точка за контакт, като използването на телемедицина може да подобри значително клиничната практика“.
