Организацията на пациентите с ревматични заболявания в България (ОПРЗБ) организира на 10 май 2017 г. от 11.00 ч. в SOHO (Сохо на ул. Искър 4) в гр.София дискусия „(Не)обикновеният живот с рядко заболяване в България“, посветена на Световния ден за информираност за заболяването лупус и проблемите, пред които са изправени хората с тази диагноза в България.
Лупусът е рядко, системно, автоимунно заболяване, при което собствените ни антитела атакуват здравите клетки в тялото. Среща се 8 пъти по-често при жените. Лупусът може да изглежда като грип, бъбречна или сърдечна недостатъчност. Затова го наричат Великият имитатор. Поставянето на диагноза може да отнеме 10 години.
Участници:
Боряна Ботева – председател на УС на ОПРЗБ;
Доц. Божидар Ивков – доктор на социологическите науки в Института за изследване на обществата и знанието към БАН и Зам.-председател на УС на ОПРЗБ;
Гергана Радович – магистър по конгнитивни науки, експерт по холистична медицина, инструктор по ТЕС (техники за емоционална свобода);
Миглена Иванова – журналист, пациент с лупус;
Модератор: Елена Цонева – Папуджиева, ПР експерт.
Теми:
- При пациентите с лупус поставянето на диагноза отнема средно 6 години, но може да достигне и до 10 години.
- Лупусът може да засегне всеки орган от човешкото тяло и е свързан с редица съпътстващи заболявания, но при лечението му в България липсва мултидисциплинарен подход.
- Само част от лечението се поема от Здравната каса. Доплащането стига от стотици до хиляди лв.
- Хората с лупус рядко срещат разбиране от своите работодатели, а понякога такова липсва дори от страна на семейството.
- За доверието и това колко е важна връзката лекар – пациент при това заболяване.
- Ролята на холистичната медицина при лечението на болестта – съвети за правилно хранене, двигателен режим и представяне на Техники за постигане на емоционална свобода (ТЕС).
