Според международно проучване, проведено през 2019-2020 г., поне половината от хората, които се грижат за пациенти с шизофрения, срещат финансови затруднения, 60% имат сериозни проблеми със запазването на работата си, а 50% усещат липса на връзка с други болногледачи
Шизофренията е не само здравословен, но и сериозен социален и икономически проблем за пациентите и техните семейства. Според последното международно проучване на пазара, проведено от Richter Gedeon Plc. в 4 държави (Русия, Чехия, България и Унгария), един от най-тревожните проблеми е липсата на информация за заболяването. Шест от 10 търсят възможности как да се справят с проблема и имат нужда да споделят болката си с други хора в подобно положение.
Не бива да пренебрегваме и социалното въздействие на болестта. След получаване на диагнозата, членовете на семейството се оказват в напълно променена житейска ситуация: 6 от 10 болногледачи се борят да запазят работата си, а финансовото състояние на всеки втори засегнат се влошава значително.
Времето непосредствено след поставяне на диагнозата е от ключово значение
Членовете на семейството играят съществена роля в осигуряването на емоционална подкрепа за пациентите (средно 88% за 4 държави, Русия 83%, Чехия 96%, България 80%, Унгария 94%) и повече от половината от тях осигуряват финансови ресурси (средно 67% в 4 държави, Русия 68%, Чехия 88%, България 66%, Унгария 68%).
Вероятно най-критичният момент за близките на пациента настъпва, когато се изправят пред диагнозата. Резултатите от проучването показват, че през този период те имат силна нужда от емоционална подкрепа. Тъгата и безпокойството съпътстват всеки ден от живота им. Липсата на информация и стигмата на заболяването са разочароващи за членовете на семейството (средно 48% в 4 държави).
Шизофренията променя живота не само на пациента, но и на неговите близки
Болестта несъмнено засягa качеството на живот на пациентите с шизофрения. Тя се отразява не само на психическото им състояние, но и на физическото. През повечето време те трябва да разчитат единствено на себе си и да се справят с всички предизвикателства в ежедневието.
Качеството им на живот е свързано с липсата на свободно време, социална изолация и финансови затруднения. Полагането на грижи за болен с шизофрения изисква много време и отдаденост. Според изследването това отнема повече от 20 часа седмично, което води до сериозни проблеми в работата, т.е. около 20% са принудени да преминат на непълно работно време или да напуснат работата си.
Какво може да окаже подкрепа на членовете на семейството
Според направените анализи от проучването членовете на семейството обикновено търсят и намират обучителни материали сами, като нуждата им от разбираема и надеждна информация за болестта – възможности за лечение, нежелани реакции, съвети за по-добър живот, е много голяма. Според проучването най-важната им нужда е да имат надеждна и лесно разбираема информация за болестта (средно 54% в 4 държави, Русия 73%, Чехия 52%, България 26%, Унгария 56%), възможностите за лечението й (средно 44% в 4 държави, Русия 59%, Чехия 50%, България 18%, Унгария 40%), включително възможни нежелани реакции и съвети за начин на живот.
Освен общите материали, свързани със заболяването, насоките и съветите за самостоятелно справяне с ежедневните предизвикателства, както и обмяната на опит с други хора, биха допринесли за подобрено личностно и социално функциониране.
Заключение: подкрепата на близките е помощ и за пациента
Близките на пациентите с шизофрения имат съществен принос за живота на пациентите. Те са героите в сянка, които често остават незабелязани, но те са и пасивните „болни“, които безсимптомно преминават през фазите на шизофренията. Те имат огромна роля в живота на болните, изразена най-вече в емоционална подкрепа, контролиране на терапията, финансова и логистична помощ. Техният личен живот и независимост – емоционална и финансова, в много от случаите отиват на заден план. Чрез техните непрекъснати усилия пациентите са с по-добър шанс за възстановяване и приобщаване към обществото. Но и те самите изпитват силна нужда от подкрепа, за да преодолеят всички трудности, с които се сблъскват. От значение е информирането за болестта и получаването на стратегии за преодоляване на тревожността, свързана с обгрижването на пациента с шизофрения.
Основна информация за пазарното проучване
Gedeon Richter стартира подробно проучване чрез своя доверен партньор Inspira Research, в което участваха 3 целеви групи (психиатри, пациенти с шизофрения и близки на пациента) в 4 държави (Русия, Чехия, България и Унгария). Обработени са около 102 индивидуални, качествени задълбочени интервюта и 675 количествени въпросника! Тази статия обобщава най-важните констатации от изследването по отношение на членовете на семейството.
За Gedeon Richter
Gedeon Richter Plc. (www.richter.hu), със седалище в Будапеща, Унгария, е голяма фармацевтична компания в Централна Източна Европа. Продуктовото портфолио на Рихтер обхваща много важни терапевтични области, включително грижата за женското здраве, централната нервна система и сърдечно-съдовата система. Имайки най-голямото звено за научноизследователска и развойна дейност в Централна Източна Европа, оригиналната изследователска дейност на Рихтер се фокусира върху разстройствата на ЦНС. С широко признатата си експертиза за стероидна химия, Рихтер е важен участник в областта на женското здравеопазване в световен мащаб. Рихтер активно разработва биоподобни продукти.
