Брой 4/2017
Доц. Д. Терзиев, д. м.
Клиника по детска психиатрия, Катедра по психиатрия и медицинска психология,
УМБАЛ „Александровска”, Медицински университет – София
Аутизмът е разстройство на психичното развитие, видимо от най-ранна възраст и задължително в първите три години от живота. Терминът „аутизъм” е използван в психиатрията от Eugen Bleuler през 1911 г. в смисъл на оттегленост и затваряне в себе си като една от характеристиките, особено на по-тежко протичащата шизофрения (Bleuler, 1911). През 1943 г. Leo Kanner публикува описание на 11 случая на деца с усамотяващо се поведение, склонни към неизменност и с други особености, озаглавена „аутистично разстройство на афективния контакт” (Kanner, 1943). Отначало наричана „детски аутизъм” (в смисъл на начало в детска възраст) тази категория, обозначавана вече като „аутистично разстройство”, по-късно бива включена в по-широка диагностична група, създадена за деца със социо-комуникативни дефицити и с потребност от репетитивно поведение („генерализирани разстройства на развитието”). Диагнозата „генерализирани разстройства на развитието” (по-късно като наименование се налага „разстройства от аутистичния спектър”) започват да получават нарастващ брой деца по причини, изложени по-долу.
Преломен момент в разбирането на аутизма са късните 70 години на миналия век. Преди това разглеждан като „психоза” и като шизофрения в (ранна) детска възраст аутизмът започва да се определя като разстройство на психичното развитие, като е ясно показано отсъствието на връзка на (типичния) аутизъм с шизофренията.
Основното развитийно отклонение при аутизма е отсъствието (или много ранната загуба) на социалната насоченост. Тази насоченост е видима много ясно в кърмаческа възраст, когато бебето, например към 2-3 месечна възраст насочва преимуществено вниманието си към човешкото лице и отговаря с раздвижване и усмивка, особено при раздвижване на лицето и усмивка от другия. Бебето като че ли притежава вроден детектор на очите, на човешкото лице, на погледа на другия в неговата насоченост. Детекцията на насочеността на очите е прекурсор на разбирането на насочеността на вниманието на другия и оттук – на вероятната негова интенция. Без това е невъзможно да се разбере, че другият има емоции и желания, движещи неговото поведение и е невъзможно да се придобие способност за емпатия – разбиране или стремеж за разбиране на психичното състояние и съдържание на другия, в основата на неговото поведение в момента.
Този възприятен гещалт – на лицето или на основни части от него, включващи и очите, е притегателен за вниманието на кърмачето и е включен в цялостна съвкупност на човешки стимули – зрителни, слухови (гласа), тактилни, които биват активно търсени от самото бебе. То има вродена предизпозиция да ги открие, както и да „намери” гърдата с уста, което е свързано с удоволствие по-голямо от удовлетворяването на глада. Макар и не така видимо както при лицето, човешкият глас е преимуществен стимул за бебето и то насочва главата си в посока на гласа. Същевременно и лицето на бебето е фокус на вниманието и на позитивна емоционална реакция на възрастните – майката, родителите и непознати. По този начин майката, основните възрастни, а понякога и непознати, влизат във взаимодействие с бебето – с мимика, вокализации и говор от страна на възрастния – и встъпват в същинска мимична и емоционална настройка един към друг. Тази настройка и връзка с основния друг (майката или майчината фигура) е един от основните фактори, който ако е наличен и достатъчно добър през първите 1000 дни на живота, е един от фундаментите на психичното здраве. Това има много по-голямо от привидното значение, защото бебето и по-голямото дете развиват генетично зададения си потенциал единствено в интеракция с другите и особено в посветен на бебето и малкото дете друг. Повтарящата се интеракция с майката – тактилна, визуална, гласова, олфакторна и др. – с майка, която е в състояние да се идентифицира с бебето и оттук да се адаптира към неговата индивидуалност, особено в началото да го „усеща”, да го „предугажда”, бива в последствие като че ли интернализирана от малкото дете. Тази интернализация е фундаментът на изпитването на разумна сигурност и на създаването на сигурен тип свързаност като матрица на човешките отношения.
Насочването на вниманието към обекта на внимание на другия, търсенето на привличането на вниманието на другия, търсенето на споделяне – например на интересно нещо и на интересен обект – са прекурсори на човешкото свързване един с друг, създаването на отношения, имитирането, научаването.
Отсъствието или много ранната (до 3-тата година) загуба на такава социална насоченост е основният дефицит при аутизма-разстройство на развитието. При него интересът на бебето или много малкото дете е (или става) насочен повече към сензорното (светлина, звук, тактилност, проприокинетични дразнения) и към формите и подредбите, общо казано – към стимули, извън социалните. Стимули, привличащи интерес, могат да бъдат и части от тялото на майката (другия), но несвързано с процеса на емоционална и интеракционна настройка един към друг. Изборът на нетипични предмети за игра или нефункционална игра с типични игрови предмети, стереотипните движения (напр. пърхане с ръце), отсъствието или късната поява на свързаното внимание и имитирането, прави цялостната социализация, научаване и адаптация дефицитни. Към този типичен за аутизма социо-комуникативен дефицит, самостимулиране и ексцесивна репетитивна потребност често се прибавят други развитийни дефицити – общ интелектуален дефицит, импулсивност- хиперактивност и др.
Поради различни обстоятелства, аутизмът става обект на по-специално значение за професионалистите и общността и повече или по-малко продължава да е обвързан с митове. За общопрактикуващите лекари и педиатрите е важно да са наясно с тях, за да бъдат в състояние да дават достоверна информация на родителите и на тези, които са свързани с темата. Без да претендирам за изчерпателност ще посоча някои от митовете за аутизма:
Мит: Аутизмът е качествено различен от другите разстройства на психичното развитие – умственото изоставане, хиперкинетичното разстройство, езиковото разстройство
Разстройствата на психичното развитие се характеризират с общи черти, които са налице и при аутизма: дефицити и отклонения с проява в най-ранна възраст или рано в развитието, предимно генетична етиология, преобладаване на засегнатите от мъжки пол, непрекъснатост, включително в една или друга форма персистиране през целия живот, тенденция за натрупване на нови умения и придобивки на развитието, но с повече или по-малко изоставане/отклонение от средностатистическата норма.
Освен това, разстройствата на развитието, определяни като изолирани в понастоящем действащите класификации, се срещат по-често в съчетание – например децата, които са хиперкинетични и много често имат и разстройство в езиковото развитие и/или социо-комуникативни дефицити (до степен на аутизъм или по-леко изразени). Повече от половината от децата с аутизъм имат и съпровождащо умствено изоставане. Това смесване поставя под въпрос изолираното разглеждане на отделните разстройства в развитието, още повече че изолираното разглеждане не е подкрепено от данните от изследванията на генома. По-скоро, в повечето случаи на практика сега обозначаваните изолирани разстройства в развитието са компоненти (социо-комуникативен, езиков, двигателен, общо-когнитивен, инхибиторно/импулсен и др.) на разстройството в развитието като в отделните случаи се наблюдават различни съчетания. В този смисъл „чисти форми” на аутизъм съществуват, но са по-скоро изключение.
Мит: Аутизмът е шизофрения, която е започнала много рано в развитието
Макар и официално отхвърлено от психиатрията от 80-те години на миналия век, подобно твърдение полугласно или мълчаливо се поддържа от някои психиатри. Видяхме, че терминът аутизъм за първи път е въведен в психиатрията по повод на шизофренията и една от възможните и последици – откъсването от другите с вглъбеност в наличните мисли и/или „гласове” („богат аутизъм”) или откъснатост, в резултат на емоционално и импулсно обедняване („беден аутизъм”). Докато с напредването на шизофренията тези характеристики поне до определен етап на болестта се усилват, при аутизма като разстройство на развитието е обратно – социален интерес се появява макар и по-различно проявен и непълноценен, не отсъствието на социална насоченост, а предимно комуникативните форми и цялостният комуникативен репортоар остават дефицитни и девиантни. И аутизмът и шизофренията са заболявания. Но докато аутизмът е болест на развитието (първично увреждане, както детската церебрална парализа например), шизофренията е болестен процес – с непрекъснато или донякъде епизодно влошаване в посока на загуба на потенциал от личността с повече или по-малко присъствие и периоди на обостряне на психотични (налудности, халюцинации, кататонна дезорганизираност) преживявания, каквито отсъстват при аутизма-болест на развитието.
В разширената категория разстройства от аутистичния спектър (генерализирани разстройства на развитието), обаче, съществуват случаи извън класическия аутизъм, които могат и дори са в риск да прогресират към шизофрения или постепенно да се оформят по-скоро като разстройства от шизофренния спектър, например шизотипно разстройство. Особено при шизофренията в ранна юношеска възраст предхождащите нарушения в развитието като езикови двигателни и др. са често срещани. Така че, докато за класическия аутизъм е ясно, че е не е свързан с шизофренията, то за атипичния аутизъм тази връзка следва да бъде преразгледана.
Мит: Хората с аутизъм са специални и често имат специални способности
Донякъде е разбираемо да смятаме, че всеки възрастен или дете е специален, например като индивидуалност. Можем повече или по-малко да ценим и дори да развиваме тази специалност. В „месомелачката” на живота, обаче, специалността и различността и особено на базата на дефицити и отклонения е значимо бреме. В последния случай тя е психично увреждане, което затруднява функционирането и адаптацията в непротектирания социум и в цивилизованите общества налага социална подкрепа, съпровождане и помощ. При някои (несъществена част) лица с аутизъм се наблюдават изолирани специални способности, например за смятане на ум на големи числа, свързване на дати с ден от седмицата и др., но такива умения не могат да бъдат използвани за подобряване функционирането, освен като вид атракция, която обаче би могла да бъде организирана от други, и която едва ли би била етична и допустима.
Насочеността към виждането на индивидуалното във всяко дете и възрастен с увреждане, а не (само) на дефицита, на позитивното и на наличните дадености е категорично професионално препоръчвана. Наблягането на позитивното, на наличното, подкрепата и разгръщането му е печеливша стратегия при всички деца с психично увреждане, включително при тези с аутизъм. Някои родители като израз на психична защита и на неспособност за психично задържане и емоционално справяне с негативните дадености на „съдбата”, повече или по-малко са склонни, отричайки, да виждат детето си като специално.
Всъщност, предполагаемата връзка на лудостта и специалността, на психичната болест и гениалното е по правило хиперболизирана. По подобен начин и исторически значими лица са били посочвани като страдащи от определено заболяване, много често без достатъчни основания.
Мит: „Студените майки” правят децата аутистични
Този мит, категорично отхвърлен днес, исторически е нанесъл големи поражения на майките, на родителите на децата с аутизъм, които и без него са достатъчно обременени от наличното увреждане при детето и често имат макар и неоснователни преживявания на вина. Не неадекватното свързване или невъзможността за това от страна на майката правят бебето и малкото дете аутистично, а отсъствието или загубата от негова страна на социалната насоченост и интерес – към майката, лицето й, гласа й, жестовете и прегръдката й – я поставят в невъзможност да ангажира бебето си, да запази и доразвие усета си към него и удоволствието от контакта с него. Така че първопричината е в (дефицита) на бебето и много малкото дете, не в майките, които са изправени към този неочакван от тях дефицит.
Съществуват майки, които поради различни обстоятелства (включително депресия) са в невъзможност да се свържат и идентифицират достатъчно добре с бебето. Понякога тази неспособност е особено изразена и продължителна. Понякога добрата майчина фигура заболява или изчезва, понякога майчините фигури се сменят повече от поносимото за бебето/малкото дете. Бебето и детето в първите 3 години от живота си имат потребност от наличен, загрижен, заинтересован, постоянен и усещащ майчин обект – идентифициращ се с бебето, отговарящ на неговите нужди – по-бързо и по-точно докато то е по-малко и служещ за формиране на базалната матрица на сигурното и непротиворечиво свързване с другия. Тази емоционална, майчина депривация в най-ранна възраст води до неспособност на детето да формира свързване, понякога и на определен етап такова дете може да изглежда аутистично. Но различието е, че за разлика от малкото дете с аутизъм, малкото дете с тези „разстройства на привързаността”, поставени в достатъчно добро приемно семейство, показват често значителна позитивна промяна и развитие в способността за изграждане на по-адекватна свързаност.
Докато появата на това виждане за „студената майка” се свързва със самия Канер, то голямото му разпространение се свързва с Bruno Betthelheim (Betthelheim, 1967). Критиката, отправяна към него от днешни позиции, посочва негови крайни, драстични виждания. Бидейки бивш концлагерист в нацистки концлагер той сравнява отношението на майката към бебето и малкото дете с аутизъм като това на нацистките пазачи към концлагеристите. Дори смята, че макар и несъзнавано майките биха искали детето да го няма. Всъщност Бетелхайм е противоречива и поне за някои каризматична фигура с последователи и отхвърлящи го, като публичните и медийните му изяви допринасят за популяризирането на този мит.
Мит: Аутизмът се увеличава, има епидемия от аутизъм
Диагнозата разстройство от аутистичния спектър е много по-често поставяна от диагнозата аутизъм в миналото. Диагностичните критерии понастоящем са такива, или до скоро бяха такива, че да позволяват диагностициране на повече деца. Увеличението е диагностичен, а не реален проблем. Класическият аутизъм остава със същата честота.
На второ място това увеличаване се дължи на по-добрата информираност на обществото и на специалистите в тази област, развиването на програми за ранен скрининг и на факта, че когато някой е насочен да търси нещо, той поради тази си насоченост и предубеденост „често го намира” там, където друг, не така насочен би могъл да не го намери.
Мит: Ваксините отключват аутизъм
Този мит, който не се отнася само до „отключване” на аутизъм, е особено опасен, защото може да лиши от (определени) ваксини деца и да увеличи възприемчивостта на популацията в рисковата възраст към определени инфекциозни заболявания. „Инкриминираната” ваксина, „отключваща” аутизъм, е тази срещу морбили, коклюш, рубеола. Тук от психологическа и от фактологична гледна точка са от значение два момента.
Най-напред, при неизбежно настъпващи или настъпващи естествено неблагоприятни събития, например смърт, приемането на умирането като естествен изход на случила се поредица от събития е трудно и е налице всеобща склонност смъртта да се приписва, поне частично на човешки фактор. Например, „Не се е самоубил, а е убит”, „Почина, поради грешката на д-р Д”, „Провали се, защото жена му не го подкрепяше” и др. По подобен начин фактът, че аутизма може да се изяви, независимо от това което родителите правят или не правят, т.е. че те и обществото нямат контрол върху това настъпване, е трудно психологически приемлив. Това поражда склонността за приписването на аутизма на външен фактор – майките, замърсяването на средата, тежките метали, ваксините…
Фактологическият елемент на митологизирането на ваксините и специално на тази за морбили, паротит и рубеола е свързан с появата и особено разпространението на този мит. Д-р Andrew Wakefield и съавт. публикуват в Лансет статия-съобщение, претендиращо за научно с описание на 12 случая, „захранващо” готовата обществена почва да приеме мита. Впоследствие, епидемиологични проучвания установяват, че честотата на аутизма е еднаква при ваксинирани и неваксинирани. Анализът на конкретната статия показва, че за да претендира за научност би трябвало да е ползвала сравнение с контролни групи. Става ясно, че информацията е представена с изопачаване на някои факти. Редица от останалите автори се отказват от нея. Излиза наяве и че д-р Уейкфилд е получавал хонорари от адвокати на родители, съдещи фирмите за ваксини. Накрая и самото списание, наистина по безшумен начин, оттегля статията си (Retracted: Wakefield et al, Lancet, 1998).
Мит: Аутизмът се лекува по биомедицински път
По отношение на описаните основни дефицити при аутизма трудно може да се говори за лечение, а по-скоро за (ре)хабилитация. Тя се извършва като на детето от най-ранна възраст се предоставят във възможен за него вид човешки стимули, присъствие, покана за контакт, опит за интеракция, увеличаване и обогатяване на интеракцията от подкрепяни от специалисти родители или специалисти и родители, ежедневно и постоянно в дните. Тези интервенции, които наричаме интеракционно-поведенческо-обучителни се извършват извън системата на здравеопазването. Според заложения си потенциал, възрастта на започване и ресурсите (най-вече личностови) на родителите, децата с аутизъм могат да се възползват в различна степен от тях.
Професионалното отношение изисква на родителите – сензитивно на преживяванията им, на момента, на степента на приемане на диагнозата – тя да бъде съобщена, такава каквато е. На родителите, отговарящи с отхвърляне, не бива да се отговори с огледално такова, а с разбиране. Родителите е добре да бъдат ориентирани към реалистична надежда, например, че отглеждането и на дете с увреждане е възможно, че не са сами, че могат да имат позитивни моменти с детето, че то ще има придобивки в развитието.
Подходите, които наричаме биомедицински в случая се явяват алтернативни – на общоприетото медицинско становище, това на професионалните организации на специалностите и регулаторните агенции. Те обещават повече от възможното и затова не е чудно, че много родители ги използват. Те включват набор от многобройни средства, процедури – от хелирането през транскраниалното магнитно стимулиране, през хипербарната оксигенация до изключващите диети или даването на витамини и други естествени и не дотам естествени (например, т. нар. чудодеен минерален разтвор, всъщност на базата на избелващо средство) субстанции. Становищата на водещите професионални организации, вкл. академични, са сходни. Например това на AACAP – Американска академия по детско-юношеска психиатрия – водеща професионална организация на детските психиатри в света, в последния си „практически параметър” за аутизма изразява следното становище за алтернативните интервенции при аутизма: „В повечето случаи тези интервенции показват малка или недоказана полза, но също така носят нисък риск. В по-редки случаи многократно са установява, че определени интервенции не работят (напр. интравенозна инфузия на секретин и перорално витамин B6 и магнезий), или рандомизираните контролирани доказателства не ги потвърждават (напр. безглутенова и безказеинова диета, омега-3 маслени киселини, човешки имуноглобулин). Някои интервенции носят директен риск за детето (смъртност и увреждане свързано с хелирането) (Volkmar, AACAP, 2014).
Не рядко родителите смятат, че са имали полза от тях и това е психологично обяснимо с фактори, за които е известно, че са благоприятни и които са от емоционално и поведенческо естество – по-доброто организиране на ежедневието на детето, известното успокоение на родителите, очакването на позитивни промени, стимулирането на позитивни промени. Спонтанно настъпили промени или такива, улеснени от основната работа с детето могат да се тълкуват като дължащи се на използвания биомедицински метод.
В подхода си към родителите ние изразяваме професионалното си становище за неефективността на тези методи. Те не са доказани в рандомизирани и контролирани проучвания и не се поддържат от водещите експерти в областта. Показваме и разбирането на стремежа на родителите да използват всичко, за да помогнат и на детето, и на себе си. Същевременно ги съветваме да са недоверчиви към методи, които обещават прекалено, да искат гаранции за безопасност, да избягват скъпо струващите методи (тези средства могат да използват с повече полза за детето, родителите, семейството по друг начин) и да не прекъсват интеракционно-поведенческо-обучителните интервенции.
БИБЛИОГРАФИЯ:
Betthelheim B (1967). The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self. The Free Press, 1972
Bleuler E. Dementia Praecox: Or the Group of Schizophrenias. New York: International Universities Press; 1911.
Kanner L. Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child (1943), 2, 217-250
RETRACTED: AJ Wakefield et al.: Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children. The Lancet (1998): 351, №9103, 637-641
Volkmar F et al., and the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (AACAP) Committee on Quality Issues. Practice parameter for the assessment and treatment of children and adolescents with Autism Spectrum Disorder. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 2014;53(2):237–257.
