Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) е изпратила писмо до Министерство на здравеопазването с искане лечението на деца с мускулна атрофия с изключително скъпия медикамент “Спинраза” да бъде спешно регламентирано и да става по общоустановен ред, тъй като заради липсата на такъв медикамент лечението на няколко деца е изложено на провал.
Досега в България лечението с този медикамент е прилагано едва няколко пъти – само 4 са болниците, в които се правят процедурите – три в София и една в Пловдив.
От писмото, изпратено в Министерство на здравеопазването, става ясно, че е получено запитване от Веселин Радойчев, председател на пациентската организация на деца със спинална мускулна атрофия, относно организацията на реда за приложение на лекарствения продукт.”Настоятелно Ви молим за създаване на нужната логистика и регламентация на приложението на продукта, което става извън общоустановения ред”, настояват от НЗОК.
От там обясняват, че по казуса по инициатива на Здравната каса е проведена среща в Министерството на здравеопазването, ръководена от зам.-министър Жени Начева, на която са обсъдени възможните решения на проблема.
“Тъй като лекарственият продукт се реимбурсира чрез Приложение 1 на Позитивния лекарствен списък, апликацията става в определени болници, и е нужно МЗ да регламентира логистиката извън общоустановения ред. Обсъдени са два варианта – тристранен договор между МЗ, болница и търговец на едро или Указания на МЗ до търговците на едро и болниците”, обясняват от НЗОК.
След срещата МЗ, лично в лицето на зам.-министър Начева, е обещало редът за лечение със “Спинраза” да бъде регламентиран още в рамките на същия ден, но и до днес няма информация за реда на логистика на продукта.
Това, според НЗОК, поставя под риск да не могат да бъдат извършени апликации на децата, което трябва да се случи през настоящата седмица.
“НЗОК е издала съответните протоколи на пациентите и очаква от МЗ необходимите действия за довършване на процедурата. Това трябва да се случи в спешен порядък”, пишат още от Здравната каса.
Лечението със “Спинраза” е изключително скъпо, едно приложение е над 160 000 лв., а началната терапия включва точно регламентирани 4 процедури, като втората се извършва на 14-ия ден от първата, третата на 30-ия деня, а четвъртата на 60-ия ден. След това процедурите се извършват веднъж на 4 месеца.
“Спинраза” модифицира генетично заболяването, така че да се компeнсира липсващият белтък, който води до загиване на най-важните клетки в гръбначния мозък.То е жизненоважно за лечението на децата с мускулна атрофия в ранна детска възраст и се прилага за първи път у нас от миналата година. Лечението на пациентите с тази терапия беше включено в дейностите реинбурсирани от държавата след упорита борба на родителите и Асоциацията. От миналата година започна и процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания.
