Брой 1/2020
Д-р С. Близнаков
УМБАЛ „Света Анна“ – София, България
Резюме
Социално-значимите заболявания (СЗЗ) са свързани със значими щети за болните и техните семейства, с разходи на държавните, обществените и частните фондове. Намаляването на рисковите фактори за СЗЗ, интервенциите за предотвратяване и специфични мерки за контрол, засилването на ранното откриване и навременно лечение са ключови компоненти за справяне и овладяване на тези заболявания. Епилепсията е СЗЗ, което в България е пренебрегвано. Трябва да се насочи вниманието към адекватни социални дейности, подкрепа и социалните асистенти. Необходимо е да има актуализиране на националните стратегии и политики, засягащи СЗЗ.
Въведение
Социално-значимите заболявания са един сериозен проблем свързан с общественото здраве. Това са заболяванията, които оказват най-силно влияние върху сформирането на профила на смъртността и заболяемостта в една страна. Те засягат по-младата и активна част от обществото. До голяма степен тези заболявания са свързани със значими социални, медицински, икономически и психологически щети за самите болни и техните семейства. Също така тези заболявания са свързани с разходи на държавните, обществени и частни фондове, които покриват времената неработоспособност на индивида вследствие на тези заболявания [1].
Световната здравна организация нарича тези заболявания хронични незаразни заболявания. Според данни, посочени от СЗО, хроничните незаразни болести (ХНБ) всяка година вземат живота на 41 милиона души, което се равнява на 71% от всички смъртни случаи в световен мащаб. Всяка година 15 милиона души умират от ХНБ на възраст между 30 и 69 години. Това са над 85% от тези “преждевременни” смъртни случаи, които се срещат в страните с ниски и средни доходи на населението [2].
Изложение
Сърдечно-съдовите заболявания са причина за повечето смъртни случаи от ХНБ, или 17,9 милиона души годишно, следвани от рак (9,0 милиона), респираторни заболявания (3,9 милиона) и диабет (1,6 милиона). Тези 4 групи заболявания съставляват над 80% от всички преждевременни смъртни случаи от ХНБ.
Може да се каже, че употребата на тютюн, липсата на физическа активност, употребата на алкохолни напитки и нездравословните диети увеличават риска от смърт от ХНБ [2].
От СЗО твърдят, че откриването и лечението на ХНБ са ключови компоненти за справяне и овладяване на тези заболявания. Неинфекциозните болести, известни също като хронични заболявания, са с продължителност и са резултат от комбинация от генетични, физиологични, екологични и поведенчески фактори.
Основните видове ХНБ са сърдечно-съдови заболявания (като сърдечни пристъпи и инсулт), рак, хронични респираторни заболявания (като астма) и диабет. ХНБ несъразмерно засягат населението в страните с нисък или среден доход, където настъпват повече от три четвърти от световните смъртни случаи.
Хората от всички възрастови групи, региони и държави са засегнати от ХНБ. Тези състояния често се свързват с по-възрастните групи от обществото, но доказателствата показват, че 15 милиона от всички смъртни случаи, дължащи се на ХНБ, настъпват между 30 и 69 години [2].
Всички членове на обществото са уязвими към рисковите фактори, които допринасят за ХНБ, независимо дали са от нездравословни диети, липса на физическа активност, излагане на тютюнев дим, тютюнопушене и прекомерна употреба на алкохол.
Можем да кажем, че тези болести са пряко повлияни от различни тенденции като бърза непланирана урбанизация, глобализация на нездравословния начин на живот и застаряване на населението. Признаците за водене на нездравословни диети и липсата на физическа активност могат да се появят при индивидите като повишено кръвно налягане, повишена кръвна захар, повишени липиди в кръвта и затлъстяване. Те се наричат метаболитни рискови фактори, които могат да доведат до сърдечно-съдови заболявания, които са и водещите ХНБ [2].
СЗО посочва някои рискови фактори, които оказват влияние върху обществото и водят до развиване на социално-значими заболявания. Първата група фактори са свързани с поведението и навиците на населението.
Употребата на тютюн, слабата физическата активност, или липсата на такава, нездравословната диета и прекомерното използване на алкохол, повишават риска от ХНБ.
Вредата от тютюнопушенето и последиците от тютюневия дим отнема живота на над 7,2 милиона смъртни случая всяка година и се очаква да нарасне значително през следващите години. Повече от 4.1 милиона годишни смъртни случаи са причинени от прекомерната употреба на сол. Смъртта на повече от 3,3 милиона души годишно се дължи на ХНБ, включително и злокачествени образования са причинени от прекомерната употреба на алкохол и спиртни напитки.
Друга важна група са метаболитните рискови фактори. Според СЗО, те допринасят за развиване на четири ключови метаболитни промени, които увеличават риска от ХНБ[2].
• Повишено кръвно налягане
• Наднормено тегло /затлъстяване
• Хипергликемия (високи нива на кръвната захар)
• Хиперлипидемия (високи нива на мазнини в кръвта)
От гледна точка на смъртните случаи, водещият метаболитен рисков фактор в световен мащаб е повишено кръвно налягане (към което се дължат 19% от смъртността в световен мащаб), последвано от наднормено тегло и затлъстяване и повишена кръвна захар.
Налице са социално-икономически последици от ХНБ. Тези заболявания водят до застрашаване напредъка към Програмата за устойчиво развитие до 2030 г., която включва целта за намаляване на преждевременната смъртност с една трета до 2030 г.
Бедността е тясно свързана с ХНБ. Бързото нарастване на икономическите последици от ХНБ се очаква да възпрепятства инициативите за намаляване на бедността в страните с ниски доходи, особено чрез увеличаване на разходите за домакинство, свързани със здравеопазване. Уязвимите и социално слаби хора стават по-болни и умират по-рано от хората с по-високи социални позиции, особено защото са изложени на по-голям риск да консумират и използват по-вредни продукти като тютюн, или нездравословни хранителни продукти, а и имат ограничен достъп до здравни услуги.
Ниското ниво на приходи и високите стойности на услугите, свързани със здравните грижи за ХНБ водят до затруднения на обществото да получи по-качествена помощ. От друга страна, отделянето на финансови средства за по-качествени здравни услуги принуждава милиони хора да живеят в бедност и затруднява цялостното развитие на човечеството [2].
Важен начин за контролиране на ХНБ е да се съсредоточи политиката върху намаляването на рисковите фактори, свързани с тези заболявания. Съществуват „евтини“ решения за правителствата и другите заинтересовани страни за намаляване на общите модифицируеми рискови фактори. Наблюдението на напредъка и тенденциите на ХНБ и техният риск са важни за насочване на политиката и приоритетите.
За да се намали въздействието на ХНБ върху индивидите и обществото, е необходим цялостен подход, който изисква всички сектори, включително здравеопазването, финансите, транспорта, образованието, селското стопанство, планирането и други, да си сътрудничат за намаляване на рисковете, свързани с ХНБ, и да насърчават интервенциите за предотвратяване и контрол.
Инвестирането в по-добро управление на ХНБ е изключително важно. Управлението на ХНБ включва откриване и лечение на тези заболявания и осигуряване достъп до рехабилитационни грижи за нуждаещите се. Основните интервенции, свързани с ХНБ, могат да бъдат постигнати чрез подход на първичната здравна помощ за засилване на ранното откриване и навременно лечение. Доказателствата показват, че такива интервенции са отлични икономически инвестиции, защото ако се предоставят рано на пациентите, те могат да намалят необходимостта от по-скъпо лечение.
Малко вероятно е държавите с недостатъчно здравно осигуряване да предоставят универсален достъп до основни интервенции в областта на ХНБ. Интервенциите за управление на ХНБ са от съществено значение за постигане на глобалната цел за 25% относително намаляване на риска от преждевременна смъртност от ХНБ до 2025 г. и целта на СЗО да бъде намалена с една трета от преждевременната смъртност от ХНБ до 2030 г [2].
Програмата за устойчиво развитие от 2030 г. признава ХНБ като основно предизвикателство за устойчивото развитие. Като част от дневния ред, държавните и правителствените ръководители се ангажираха да разработят амбициозни национални програми до 2030 г., за да намалят с една трета преждевременната смъртност от ХНБ чрез превенция и лечение.
Тази цел идва от срещите на високо равнище на Общото събрание на ООН по въпросите на ХНБ през 2011 и 2014 г., които потвърждават ролята на СЗО за лидерство и координация в насърчаването и наблюдението на глобалните действия срещу ХНБ. Общото събрание на ООН ще свика трета среща на високо равнище по въпросите на ХНБ през 2018 г., за да направи преглед на напредъка и да постигне консенсус по пътя напред, обхващащ периода 2018 – 2030 г.
За да подпомогне страните в техните национални усилия, СЗО разработи Глобален план за действие за превенция и контрол на ХНБ 2013-2020 г., който включва девет глобални цели, които имат най-голямо въздействие върху смъртността от глобални заболявания. Тези цели са насочени към превенция и управление на ХНБ.
Рисковите фактори са водещи за формирането на превантивния подход в епидемиологията и медицината на ХНБ. Има различни критерии, които определят даден клас заболявания като ХНБ. Тези критерии са [1]:
• високо ниво на смъртност и заболеваемост сред популацията и очертаваща се неблагоприятна динамика
• да засяга голяма част от лицата в активна възраст
• да има висок дял в структурата на причините за умирания сред населението и особено при лицата в активна възраст
• да има висок относителен дял в структурата на разходите за лечение и рехабилитация
• да изисква намесата на висококвалифицирана и специализирана медицинска помощ и високо ниво на техническо оборудване
• да налага комплексно лечение с използване на скъпоструващи медикаменти и използване на високотехнологични процеси
• да нанася значителни социални, икономически и психологически щети на индивидите, семействата им и обществото като цяло
• значително да натоварва обществените фондове и социалните служби, поради продължителна нетрудоспособност и инвалидизация
В развитите страни е характерно нарастването на социално-значимите заболявания, което е свързано със застаряване на населението и с широкото разпространение на рискови фактори от стила на живот на населението. В тези страни сериозен обществено-здравен проблем представляват инфекциозните заболявания, перинаталните причини и недохранването.
Концепцията за рискови фактори е водещо направление в съвременната превантивна медицина. Според нея социално-значимите заболявания са резултат преди всичко от неблагоприятното въздействие на неголям брой поведенчески и психосоциални, биологични фактори и тези на околната среда.
Можем да кажем, че съществуват множество класификации на рисковите фактори в зависимост от положените в основата им критерии. Ние ще разгледаме рисковите фактори като първични и вторични [3].
• Първични рискови фактори – редица неблагоприятни фактори от околната среда, начина на живот, генетични и други ендогенни влияния.
• Вторични рискови фактори – представляват болестни състояния с хронично протичане, развили се под влияние на първични рискови фактори, които впоследствие стават значими рискови фактори за други заболявания.
Най-широко използвана е класификацията на рисковите фактори според тяхната природа: биологични, генетични, психологични, поведенчески, социални, метеорологични, екологични и др.
Обществото понася тежест от нарастващото разпространение на ХНБ. Тези заболявания водят до нервно-психичните разстройства, сърдечно-съдовите заболявания, малигнените неоплазми и хроничните белодробни заболявания. Травмите (предумишлени и непредумишлени) представляват също значим обществено-здравен проблем.
Разбира се, съществуват и хронично инфекциозни заболявания, като към тази група се включват няколко такива като малария, туберкулоза и полиомиелит. Друго важно заболяване, което може да се определи, че има социално-значим характер в световен мащаб е СПИН. В света има заразени над 60 милиона души. Налице са и икономическите последици от разрастването на СПИН-епидемията, изразяващи се в силно нарастване на разходите, поради временна и трайна нетрудоспособност, нужда от наемане на нови работници и преквалифицирането им за покриване на медицинските разходи и застраховки, забавяне на обшия икономически растеж, намаляване на брутния вътрешен продукт, недостиг на квалифицирани кадри, силно обедняване на домакинствата и др. [3].
Според данни от Министерството на здравеопазването, можем да кажем, че България е сред световните лидери по висока смъртност от социално-значими заболявания [1]:
• Смъртност от мозъчно-съдова болест
• Темп на увеличаване на умиранията от сърдечно-съдови заболявания и исхемична болест на сърцето
• Степен на „подмладяване” на смъртността от сърдечно-съдови заболявания
• Повишена смъртност сред мъжете
Сърдечно-съдови заболявания. Мозъчно-съдови заболявания (инсулт)
• Хипертонията, лабилна или постоянна, систолична или диастолична, умерена или тежка, е независим фактор за сърдечно-съдовите заболявания за всяка възраст и пол.
• Нарушеният глюкозен толеранс или диабетът са допълнителни атерогенни фактори, особено при жените.
• Фамилната обремененост също се отчита като допълнителен риск;
• Тютюнопушене;
• Липса на физическа активност;
• Храни, богати на мазнини
• Сърдечно заболяване;
• Предсърдно мъждене
• Систолична хипертония;
• Систолична хипертония;
• Левокамерна хипертрофия;
• Диабет;
• Прекомерна употреба на мазнини и въглехидрати с храната;
• Тютюнопушене;
• Фамилна обремененост;
• Нисък социално-икономически статус;
• Стар инсулт или епизоди на преходно нарушение на мозъчното кръвообращение.
Таблица №1 е адаптирана от Салчев, П. „Социална медицина и здравен мениджмънт“.
Поради този факт е налице една хипотеза, свързана с демографското застаряване на нацията. България е сред най-застарелите страни в света, но данните за стандартизираната и повъзрастовата смъртност показват, че застаряването на населението не може да обясни тенденциите на смъртността.
Здравословното състояние на българското население може да се обясни най-точно с разпространението на рисковите фактори, които оказват влияние върху населението.
Най-мащабното проучване върху рисковата констелация на българското население е участието на България в програмата „СИНДИ”. Чрез интервю и изследване на кръвното налягане, ръст и тегло при 586 316 души над 15-годишна възраст, е събрана информация за честотата на основните рискови фактори сред различните възрастово-полови групи[1].
Резултатите от това проучване сочат, че рисковите фактори, които оказват влияние на българското население включва 11 компонента [1]:
• Тютюнопушене
• Нерационално хранене
• Артериална хипертония
• Наднормена телесна маса
• Алкохолна консумация
• Дислипидемия
• Диабет
• Адинамия и хиподинамия
• Психо-социален дистрес
• Наследствено предразположение
• Замърсяване на околната природа и трудова среда
Както се вижда от посочените данни, тютюнопушенето е един от най-значимите рискови фактори. Нерационалното хранене е втората водеща причина за наличието на ХНБ сред българското население. До голяма степен с него се свързват различни случи като заболявания и преждевременна смърт от диабет, затлъстяване, артериална хипертония, онкологични заболявания и др. Едно от централните звена на тази зависимост е липидният метаболизъм. Традиционно високата консумация на сол е много важен детайл в нездравословното хранене на българското население.
Съществува един ефективен измерител, които отразява количеството на броя на умиранията, но и влиянието на преждевременната смърт и инвалидност и да обедини двете въздействия в една мерна единица. Този измерител позволява да се даде нова гледна точка на здравно-политическите решения, които са нужни за подобряването на здравния статус на населението в страната.
Въведеният индикатор се нарича „години изгубен живот, поради преждевременна смърт или инвалидност“ (Disability-Adjusted Life Years „DALY’s“). Този индикатор се изявява като един надежден измерител на тежестта на заболяванията върху общественото здраве [1].
Можем да кажем, че преждевременната смърт се определя като умиране, което се случва преди възрастта, при която индивида би загубил живота си при стандартна и средна продължителност на живота в даденото населено място.
Тежестта на заболяванията следователно, представлява разликата между действителния здравен статус на дадена популация и здравния статус на референтна популация.
Класификация на социално-значимите заболявания
В България социално-значимите заболявания са:
• Болести на органите на кръвообращението
• Злокачествени новообразования
• Хронични заболявания на дихателната система
• Туберкулоза
• Травми, злополуки и отравяния
• Болести на нервната система и сетивните органи
• Захарен диабет
• Психични разстройства
Първата група, която ще разгледаме е тази на сърдечно-съдовите заболявания, като се включват заболяванията исхемична болест на сърцето, артериална хипертония и мозъчно-съдова болест.
Основните фактори, които водят до тези заболявания са [4]:
• Хипертонията е независим фактор за сърдечно-съдовите заболявания за всяка възраст и пол.
• Нарушеният глюкозен толеранс или диабетът са допълнителни атерогенни фактори, особено при жените.
• Фамилната обремененост също се отчита като допълнителен риск;
• Тютюнопушене;
• Липса на физическа активност;
• Храни, богати на мазнини
Голяма част от проучванията на смъртността от сърдечно-съдови заболявания показват расови, полови и регионални различия.
Първичната и вторичната профилактика включват група от дейности за промоция на здравето, свързани с намаляване специфичните рискови фактори – намаляване на тютюнопушене и затлъстяване, по-добри хранителни навици, увеличена физическа активност. Те изискват институционална подкрепа, образование на населението, адекватни информационни системи за мониториране на заболеваемостта и разпространението на рисковите фактори и добре информирана медицинска общественост. Тези дейности трябва да са популационно базирани и индивидуално насочени. Популационно базираните програми, създадени с цел промяна на начина на живот и навиците като метод за намаляване на рисковите фактори, са се превърнали в общоприети елементи на здравно-политическите решения и на мерките, предприемани от общественото здравеопазване.
Другата голяма група са злокачествените заболявания. Те заемат втората позиция като заболявания, причинили смърт на населението в развитите страни. Тези заболявания водят след себе си много страдания и тежко икономическо бреме за обществото, индивида и семейството, изразяващо се с повишени потребности от медицински услуги, загуба на работоспособност и преждевременна смърт. За съжаление, честотата на разпространение на злокачествените заболявания в България непрекъснато се увеличава. Най-често разпространените злокачествени забеляния, които са довели до смъртни случи в България са белодробни образувания, колеректален, образния на простата, на гърдите, на черния дроб и на яйчниците [4].
Като първа профилактика в такива случи се препоръчва:
• Спиране на тютюнопушенето
• Диета, богата на плодове, зеленчуци, зърнени и бедни на мазнини храни;
• Ограничаване експозицията на слънчевата светлина;
• Премахване експозицията на известните ни рискови фактори
• Намаляване на химическата експозиция – напр. пестициди
• Имунизация против хепатит В
• Намаляване риска от полови контакти с различни партньори
Вторичната профилактика е тясно свързана с провеждането на изследвания и различни експериментални лечения, в случаи на неефективни действия се приема и хирургическа намеса.
Другата група е тази на травмите и отравянията. Тази група заема челно място както в България, така и в световен мащаб. Тези усложнения се категоризират като увреждания на здравето, включващи пътно-транспортните произшествия, отравянията, самоубийствата, убийствата и насилието – в дома и навън. Този тип увреждания на здравето са водеща причина за загуба на потенциалните години живот и се превръщат в основен фокус на обществото и на социалната медицина и общественото здравеопазване.
Туберкулозата е следващото заболяване. За него СЗО препоръчва ваксинация с BCG веднага след раждането като част от общозадължителната имунизация. Контролът върху заболяването е насочен към:
• Откриване на лица с клинично активна туберкулоза
• Диагностични методи: микробиологично изследване на храчки, кожна туберкулодиагностика
• Търсене и откриване на лица в групи с висок риск (социално слаби, затворници, малцинствени групи)
• Търсене и лечение на контактните
• Изолация за начална терапия
• Лечение (основно амбулаторно) на пациенти с активна форма на туберкулоза
• Контрол на околната среда;
Болестите на нервната система са следващата група част от ХНБ. Те са:
• Болест на Алцхаймер
• Паркинсонова болест
• Множествената склероза
• Епилепсия
• Травми на главата и гръбначния мозък
Тези заболявания, често водят до инвалидност, понижаване или загуба на трудоспособност, преждевременна смърт. Те също са свързани с високи разходи за лечение и последваща рехабилитация, която има за цел да възстанови поне част от нормалните функции на организма, които се увредени вследствие заболяването.
В групата на социално-значимите заболявания биват включени:
• Сифилис
• Гонорея
• Хламидиоза
• Трихомониаза
• Папирола вирусни инфекции
• HIV/СПИН.
Посочените полови заболявания са лечими, с изключение на СПИН. Важно е да се каже, че по-късно откриване и неправилно лечение биха могли да доведат до различни усложнения в организма. Дори биха довели до нарушаване на репродуктивните функции на индивидите, или могат да бъдат предадени на поколението при бременност [4].
Именно затова специалистите в областта на общественото здравеопазване и обществото като цяло трябва да създадат специфични мерки за контрол, ранно откриване и лечението им.
Особености на епилепсията като социално-значимо заболяване
Епилепсията се определя като хронично мозъчно разстройство. То се характеризира с група дълготрайни неврологични нарушения, които се проявяват под формата на повтарящите се епилептични пристъпи, поради ексцесивни разряди на мозъчните неврони [5].
Епилепсията бива дефиниран от Световната Лига за борба с епилепсията (International League Against Epilepsy, ILAE) и Международното Бюро за Епилепсия (International Bureau for Epilepsy, IBE) като „мозъчно разстройство, характеризиращо се с трайно предразположение за генериране на епилептични пристъпи и с невробиологични, когнитивни, психологични и социални последствия от това състояние”.
Епилептичните пристъпи са епизоди от внезапно настъпващо количество или качествено разстройство на съзнанието, сензорните, двигателните и автономните функции на индивида. Те са израз на хиперсинхронните разряди на коровите неврони.
От локализацията на разрядите в мозъчната кора и разпространението им в мозъка зависи проявлението на епилептичните пристъпи.
Епилепсията се определя като хронично неврологично заболявания, когато са налице най-малко два спонтанни припадъка. Ако е налице един епилептичен припадък, индивидът може да се диагностицира със заболяването епилепсия само при условие, че е налице корова увреда (абнормен неврологичен статус, интелектуален дефицит, патология в невроизобразяващото изследване) или епилептиформна абнормност в ЕЕГ. Има и случи, при които не се диагностицира епилепсията и това е когато припадъците възникват, поради остри увреждания на мозъчните структури като инсулти, травми, енцефалити, а другият случай е при метаболизъм (хипогликемия, синкоп, интоксикация) и фебрилитет.
В България болните от епилепсия са около 50 000 души. Можем да кажем, че средно новооткритите заболявания за една година са между 20 – 50 случая. Важно е да се отбележи, че е по-висок процентът в детска възраст и по-малък при старческа възраст. При около 50% от случаите болестта епилепсия започва от 15-16 годишна възраст. Фебрилни гърчове получават 2-5% от децата до 5-годишна възраст.
Срещат се няколко разделения на епилепсията:
• Генетична
• Симптоматична
• С неизвестна етиология
Генетична (ILAE, 2010) е епилепсията, която възниква в резултат на известен или предполагаем генетичен дефект. Епилептичните пристъпи са основните симптоми на самото заболяване. Влиянието на външните фактори допринася за проявлението на заболяването. Повечето генерализирани епилепсии са генетични като детската и ювенилна абсансна епилепсия, синдрома на Dravet, генетичната (генерализирана) епилепсия с фебрилни гърчове плюс (GEFS+), и някои фокални епилепсии като автозомно-доминантната нощна фронталнодялова епилепсия (ADNFLE), автозомно-доминантна парциална епилепсия със слухови халюцинации (ADPEAF) и др.
Вторият вид симптоматична епилепсия е свързана с редица фактори. Някои от тях са [5]:
• Малформации на коровото развитие (хемимегаленцефалия, хетеротопии и др.)
• Неврокутанни синдроми (туберозна склероза, синдром на Sturge-Weber и др.)
• Перинатална патология
• Тумори
• Краниални травми
• Съдови, възпалителни и дегенеративни заболявания на ЦНС
Според ILAE (2010г.) е необходимо заменяне на термина „симптоматична“ със „структурна/метаболитна“, тъй като това позволява групирането на структурни лезии, които биват придобивани при ЦНС, лезии с генетични причини и метаболични такива.
ILAE (2010 г.) успява да групира симптоматичната епилепсия в основни групи и видове:
• Хипокампална склероза
• Тумори – глиоми, DNET, ганглиоглиоми, олигодендроглиоми
• Малформации на коровото развитие:
• Фокални корови дисплазии
• Хемимегаленцефалия
• Малформации на коровото развитие с невуси
• Шизенцефалия, лисенцефалия, холопрозенцефалия
• Корови дисплазии
• Хетеротопии
• Хамартоми
• Мозъчно-съдови малформации
• Кавернозни ангиоми, артерио-венозни малформации (АVМ)
• Синдром на Sturge-Weber
• ЦНС инфекции – менингити, енцефалити, абсцеси
• Имуно-медиирани ЦНС възпаления
• Енцефалит на Rasmussen, лимбичен енцефалит и др.
• Васкулити
• Хипоксично-исхемични (локални инфаркти, дифузни хипоксично-исхемични увреди, перивентрикулна левкомалация), мозъчни кръвоизливи, венозни тромбози
• Травми
• Вродени
• Туберозна склероза
• Прогресивни миоклонични епилепсии
• Метаболитни синдроми
• Каналопатии
• Митохондриални болести
• Хромозомни аберации
При социално-значимото заболяване епилепсия е нарушен баланса между така наречените „възбудни“ и „потискащи“ процеси, които са част от невронната система, но по някакви причина присъства нарушения на тяхната функция. В този смисъл епилептичните припадъци се тълкуват като пристъпи, настъпващи в резултат на невронната активност, която се разпространява в невронните мрежи, може да обхваща определени участъци от мозъчна кора или да бъде насочена към подлежащи структури, като от тази невронна активност се определя характеристиката на припадъка [5].
Социалната работа при хора с епилепсия
В настоящата статия избрахме да се спрем на епилепсията като едно социално-значимо заболяване, поради няколко причини.
На първо място, в процеса на запознаване и направения литературен обзор на социалната работа и социално-значимите заболявания забелязахме, че един от основните проблеми е липсата на подчертаване на проблема със заболяването епилепсия.
Съществуват много и разнообразни социални институции и услуги, които предлагат опора и подкрепа в различни социални аспекти. Министерството на труда и социалната политика отделя специално внимание на няколко основни нюанса [6]:
• Труд и доходи
• Заетост и безработица
• Социални грижи
• Социално осигуряване
Можем да кажем, че голяма част от услугите и социалните дейности са насочени в различни насоки. Някои от тях обхващат социално-значимите заболявания като обществен казус, но при малка част от тези направления би могло да става въпрос за подкрепата на хора с епилепсия. На територията на страна съществуват различни центрове като центрове за обществена подкрепа за деца и възрастни, центрове за социална рехабилитация и интеграция на деца и възрастни, и други центрове, насочени към рехабилитация, защита, подкрепа, настаняване и грижа за деца и възрастни.
Не изключваме факта, че тези центрове биха оказали подкрепа на индивидите със заболяване епилепсия и техните семейства, но в действителност тяхната социална насоченост е в друг аспект. Поглеждайки така на нещата, можем да кажем, че липсва конкретна институция, която да е насочена към подкрепата и помощта на хората с епилепсия.
Съществува неправителствена организация сдружение “Асоциация на родители на деца с епилепсия”. Тази асоциация има за цел да съдейства за социална интеграция на децата, младежите, девойките и възрастни, страдащи от епилепсия. Други нейни цели са [7]:
• Подобряване условията на живот на болните от епилепсия
• Изграждане на централизирана медицинска помощ за болните
• Набиране на полезна информация, свързана с лечението и социализирането
• Създаване на специализиран център в помощ на обучението на страдащите от епилепсия, включително подготовка на педагогически и други кадри за работа с болните от епилепсия
• Създаване на дневни центрове за деца, младежи и девойки, страдащи от епилепсия или други заболявания, както и в подкрепа на лица, които са били обект на дискриминация, поради заболяването епилепсия или други заболявания
• Морална и финансова подкрепа на родителите, грижещи се за подрастващи, страдащи от епилепсия, включително и чрез осъществяване на стопанска дейност, в която те да вземат участие
• Център за връзки и информация с идентични организации в Европа и света
• Подробно информиране на родителите на децата, юношите и девойките болни от епилепсия относно социалните им права и постиженията на световната медицина в областта
• Осигуряване на членство в европейски и световни организации
• Насърчаване на всяка инициатива, насочена в подкрепа на осъществяване целите на сдружението и съвпадаща с изискванията на действащото в република България законодателство
Тази асоциация създаде „Дневен център за деца и пациенти с епилепсия“ през 2017 г. Центърът се намира в град София. Там се полагат грижи за над 40 деца и младежи с тежка форма на епилепсия. Центърът има за цел да подпомага семействата и хората с епилепсия като им предоставя грижи, опит и експертни мнения на специалисти. Асоциацията е получила делегиран държавен бюджет за извършване на дейностите в държавата.
Вторият основен проблем е необходимостта от повече социални работници, които да бъдат запознати с епилепсията като социално-значимо заболяване, следователно да имат добра социално-медицинска подготовка, чрез която да оказват необходимата подкрепа на хората болни от епилепсия.
Третият проблем, които беше забелязан е това, че епилепсията не е посочена като важно заболяване със социален характер в Националната здравна стратегия.
В националната програма за превенцията на хроничните заболявания се посочва битката със сърдечно-съдови заболявания, злокачествени новообразувания, хронични белодробни болести и диабет. Забелязва се, че липсват болестите на нервната система, като част от тях е и епилепсията. Необходимо да е да се вземат необходимите мерки, с цял включване и на епилепсията в националните стратегии, тъй като в България хората с епилепсия са около 75 хиляди и от тях над 30 хиляди от тях са деца.
Както вече стана ясно, липсата на ясна национална политика за справянето със заболяването епилепсия води до необходимост от ясно определяне на дейностите на социалния работник при работата му със семейства и индивиди с това заболяване. Социален асистент е лице, предоставящо комплекс от услуги, насочени към социална работа и консултации на потребителите и свързани със задоволяване на потребностите от организация на свободното време и осъществяване на контакти (Правилник за приложение на Закона за социално подпомагане).
Най-общо казано, социалният асистент в ролята си на подпомагащо хората със социално-значими заболявания лице има някои основни права и задължения, които се регламентирани от:
• Закона за социалното подпомагане
• Правилника за прилагане на Закона за социалното подпомагане
• Длъжностна характеристика на социалния асистент
Съгласно длъжностната характеристика на социалния асистент той има следните задължения [8]:
• Организира и осъществява ежедневна дейност, осигуряваща необходимите санитарно-хигиенни, битови и социални условия за осигуряване на нормален живот на индивида, включително помощ при общуването и поддържането на социални контакти, развлечения и занимания в дома и извън него
• Предоставя еднократни социални услуги (битови, административни, медицински, др.) по молба на индивида за основно почистване на помещенията, обитавани от него, при подаване на документи в пенсионен отдел, Дирекция „Социално подпомагане, Общината, и др., при снабдяване с помощни средства, при изготвяне на необходимите документи за явяване пред ТЕЛК, РЕЛК, както и при настаняване или напускане на болница, грижи след болнично лечение, рехабилитация и др.
• Съдейства за ефективната социална интеграция на индивида, като след съгласуване с Дирекция „Социално подпомагане“ окуражава активността на индивида като спомага за организиране на срещи и осъществява контакти с други лица
• Грижи се за здравето и безопасността на индивида, като предлага мерки за намаляване или отстраняване (ако е възможно) на рисковете в дома му, а при спешен случай незабавно информира личния лекар на човека и неговите близки
• Спазва поверителността на факти и обстоятелства, станали му известни при изпълнение на служебните му задължения, освен в случаите, когато застрашават здравето и живота на индивида
Социалните работници са изключително важни в процеса на лечение и разбиране на едно социално-значимо заболяване. Те изпълняват разнообразни дейности и функции, които имат за цел да подкрепят хората в справянето им с едно социално-значимо заболяване.
Можем да каже, че дейностите на социалния работник при подпомагане на хора със заболяване епилепсия са:
• Информационно обучение на пациента и семейството за епилепсия
• Осигуряване на образователни програми за семейната общност и като цяло общественото
• Подпомагане при идентифицирането и получаването на ресурси като специални образователни програми, центрове за отдих (където децата или възрастните със специални нужди може да прекарва известно време, за да могат семейства им да си почиват)
• Осигуряване на домашни и здравни помощници, здравни осигуровки, центрове за професионална рехабилитация и насочване към психолози и други психиатрични работници
• Подпомагане на индивидите с епилепсия, които са преживели дискриминация, като ги насочат към специални групи за подкрепа
• Обществено-правна подкрепа
• Подпомагане или помощ от асоциации и фондации в помощ и подкрепа на хората с епилепсия (в случая една национална асоциация)
• Информиране на лекаря за проблеми, които могат да имат социалните работници по отношение към медицинските проблеми
• Подпомагане при кризисни ситуации чрез насочване на пациенти към лекари
• Изпълняват функцията на съветници или терапевти
Сесиите за консултиране осигуряват важно място за хора с епилепсия, за да обсъждат социални и лични проблеми, които лекарят не може да има време или опит да адресира.
Консултативните сесии могат да бъдат особено полезни за децата като им помагат да разберат въпросите за независимостта, зрелостта и личностното израстване. Понякога социалните работници помагат да се установи кога свръхзащитеността на родителите неблагоприятно засяга дете с епилепсия. Те се използват и за решаване на други вътрешни проблеми. Като цяло консултативните сесии спомагат за обсъждане, поставяне в перспектива, по-добро разбиране и справяне с проблемите, които по някакъв начин се отнасят или засягат лечението на епилепсия.
В законодателните мерки, предоставени от Република България, свързани със социалното подпомагане, липсват ясно определени насоки за ефективната работа на социалния работник с хората, болни от социално-значимото заболяване епилепсия.
Това е от друга страна още една причина, поради която предмет на настоящата статия се явява епилепсията като социално-значимо заболяване. Изключително важно е за да бъдат успешно интегрирани в обществото децата и хората с това заболяване, да бъдат въведени задължения, които социалният работник да изпълнява спрямо дейността и работата, която изпълнява.
Едно от тези задължения би могло да бъде ефективната комуникация и изграждането на партньорство между индивида, семейството и близките, и самия социален работник. От изключително важно значение е социалният асистент да общува с човека, болен от епилепсия и неговите близки. Ефективната комуникация спомага за по-добрата и ефективна работа отстрана на социалния асистент, като този процес допринася за ефективната обмяна на информация между индивида, близките му и социалния асистент. Обменът на информация е от важно значение за успешното изпълненията на задълженията на социалния асистент.
Важно е социалният асистент да следи общуването между индивида със социално-значимо заболяване и себе си. Добре е неговото внимание да е насочено както към вербалната, така и към невербалната комуникация. Човешката рече е универсално средство за общуване, което изразява нашата мисъл. Заедно с речта обаче, човек използва и неречеви средства, за да изразява себе си.
Други задължения, които могат да бъдат включени в работата на социалния асистент, когато извършва определени дейности с индивид, които имат социално-значимото заболяване епилепсия, са:
• Насочване на полезна информация към индивида и неговите близки
• Оказване на адекватна помощ при необходимост
• Даване на адекватни съвети и насоки за това, как да се води пълноценен социален живот при наличието на епилепсия
• Упражняване на различни терапевтични дейности и напътствия, които да водят до понижаване вероятността за нови пристъпи
• Запознаване с правата на хората със социално-значими заболявания, с цел по-добра интеграция
• Постигане на по-ефективна комуникация и общуване между индивида и отделните социални групи
• Спомагане за поддържане на нормален живот при наличие на социално-значимо заболяване като епилепсия
Посочените задължения в тази част на статията имат за цел да насочат вниманието на социалните институции към необходимостта от сформиране на по-добра и ефективна система от социални дейности, които да подпомагат индивидите със социално-значими заболявания като епилепсия. Заболявания, които водят до „изолиране“ на индивидите от социалното общество, а също така се оказват пречка за водене на нормален и пълноценен живот в очите на останалите.
Ролята на социалния асистент и социалните дейности при работата с хора, болни от епилепсия, е да спомогне за тяхното успешно интегриране в обществото, като по този начин те започнат да усещат подкрепа отстрана на близките, асистента и държавата като цяло.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Наблюдението на напредъка и тенденциите на ХНБ и техния риск са важни за насочване на политиката и приоритетите. Откриването и лечението на ХНБ са ключови компоненти за справяне и овладяване на тези заболявания. Социално-значимите заболявания са резултат преди всичко от неблагоприятното въздействие на неголям брой поведенчески и психосоциални, биологични фактори и тези на околната среда. Важен начин за контролиране на ХНБ е да се съсредоточи политиката върху намаляване рисковите фактори, свързани с тези заболявания и да се насърчават интервенциите за предотвратяване и контрол. Основните интервенции, свързани с ХНБ, могат да бъдат постигнати чрез подход на първичната здравна помощ за засилване ранното откриване, специфични мерки за контрол и навременно лечение. Необходимо да има актуализиране на националните стратегии и политики, засягащи социалните-заболявания.
Епилепсията е социално-значимо заболяване, което в България е пренебрегвано. Трябва да се насочи вниманието към адекватни социални дейности, подкрепа и социалните асистенти, които да подпомагат тяхната интеграция, възприемане, да спомагат за по-добра информираност, а също така да насочват мерки в полза на приемане отстрана на общността. Необходимо е да бъдат взети повече държавни мерки и препоръки към социалните дейности в полза на болните от епилепсия.
В заключение можем да кажем, че социалните дейности в България, които са насочени към подпомагане, интегриране и социализиране на хората със социално-значими заболявания, имат нужда от подобряване и ново оформление, което да е насочено както към заболяването епилепсия, така и към други социално-значими заболявания имащи тенденция на нарастване.
БИБЛИОГРАФИЯ
1. Грънчарова, Г. (2016). Социална медицина. Медицински университет. Плевен.
2. GBD (2015). Risk Factors Collaborators. Global, regional, and national comparative risk assessment of 79 behavioural, environmental and occupational, and metabolic risks or clusters of risks, 1990–2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet, 2016; 388(10053):1659-1724
3. Горанов, М. (2001). Основи на общата медицина. Висш медицински институт. Плевен.
4. Салчев, П. (2009). Социална медицина и здравен мениджмънт, “Дилиджентис” ЕООД, София.
5. Миланов, И., Божинова, В., Търнев, Ив. (2014). Българска неврология. Национален консенсус за диагностика и лечение на епилепсията. Том 15, бр. 1. София.
6. Кузманова, Р. (2016). Социалните услуги и институции в България – утвърждаване, развитие и перспективи
7. Устав на Националната асоциация на родителите на деца с епилепсия
8. Жечева, А. (2015). Наръчник на социалния асистент в България, София.