29 февруари е Световен ден на редките болести. По традиция, когато годината не е високосна, денят се отбелязва в цял свят на 28 февруари. И тази година той ще бъде честван в над 100 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия, Бразилия и др.). Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“. Редките болести (РБ) може най-общо да се дефинират като патологични състояния с ниска заболеваемост и болестност. В страните членки на Европейският съюз едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Около 60 млн. души в цял свят страдат от редки заболявания. За Европа броят им е над 25 млн. души, като много от тях са деца. Според международни проучвания, около 5% от населението на Стария континент е засегнато или ще бъде засегнато в определен момент от РБ. За България, чието население е около 7 500 000 по данни от 2004 година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 – 450 000 човека. Само 5% от познатите редки болести са лечими.
В България, Денят на редките болести ще бъде отбелязан едновременно в 17 града (Сандански, Сливен, Стара Загора, Бургас, Шумен, Русе, Велинград, Ракитово, Варна, Кюстендил, Харманли, Симеоновград, Враца, Радомир, Плевен, Пловдив, София) с традиционен ритуал: вдигане на ръце и пускане на балони на надеждата, които символизират редките болести.
Ето къде и как да се включите или да помогнете:
1. Стара Загора
27.02.2017 – „Болница за плюшени мечета“ – с. Братя Кунчеви ОУ“ Христо Ботев“- 11:30 ч.-16:00ч.
28.02.2017- Информационна кампания и пускане на балони пред Община Стара Загора – 11:00ч.-13:00ч.
2. Пловдив
Като част от информационната кампания на Националния алианс на хора с редки болести на 21.02 бяха наградени с грамоти 33-ма пловдивски лекари за своя принос и съпричастност към каузата на хората с редки диагнози. Медиците получиха грамоти от зам. кмета Георги Титюков .
На 28. 02.2017 г./ вторник/ от 13.00 часа ще бъдат пуснати балонте на надеждата пред Общината като символ на надежда и съпричастност към съдбата на хората с редки диагнози по света. Пациенти от Пловдив ще връчат грамота на Община Пловдив за принос към каузата на засегнатите семейства в България.
През целият ден в Медицинския център по редки болести РАРЕДИС, намиращ се в ж.к. Тракия , ул.” Маестро Г. Атанасов” 22 ще има ден на отворени врати.
3. Шумен
От 9:00 ч. ще се отслужи Молебен за здраве в православен храм „Св. Възнесение“ гр. Шумен , с благословението на Негово високопреосвещенство Варненски и Великопреславски митрополит Йоан.
От 10:30 ч. до 13:00 ч. ще се проведе информационна кампания пред Драматично-
куклен театър „Васил Друмев“ -раздаване на брошури за редките болести и балони на всички граждани, които искат да бъдат съпричастни с инициативата. Инициативата се провежда с активната подкрепа на Община Шумен и участието на студентите от Медицински университет-филиал Шумен, БЧК.
В 13:00 ч.- Ще пуснем балони на надеждата към небето, пред Драматично-куклен театър „Васил Друмев“.
4. Кюстендил
28 февруари – От 11:30 ч. до 13:00 ч. на площад „Велбъжд” пред Общината, с участието на Клуба на инвалида ще се проведе информационна кампания, а в 13.00ч. ще бъдат пуснати балоните на надеждата и ще вдигнем ръце към небето.
5. Русе
28 февруари – Ще се поставят информационни брошури за редките болести в Регионална библиотека „ Любен Каравелов” .
От 12.00 ч. до 18.00 ч. в двата корпуса на Русенският университет „Ангел Кънчев“, ще се проведе информационна кампания. В 13.00 ч. ще пуснем балоните на надеждата .
6.Бургас
28 февруари – От 12.00 ч. до 13 .00 ч. ще се проведе информационна кампания. В 13.00ч. ще пуснем балоните на надеждата пред Университет „Проф. д-р Асен Златаров“
7. Враца
28 февруари – От 11.00ч.до 13.00 ч. пред Сувенирна палата и с участието на БЧК ще се проведе информационна кампания. В 13.00 ч. ще пуснем балоните на надеждата.
8. Варна
28 февруари – От 13.00 ч. пред Община Варна с участието на театрална формация „Феникс” ще пуснем балоните на надеждата и ще вдигнем ръце към небето.
9. Сандански
27 февруари – Час, посветен за информация за редките болести по местното радио „Гея“;
28 февруари – От 11,30 ч. ще започне информационна кампания на площад „България“; пролетен базар с мартеници изработени от хора с увреждания от ДЦ „Св. Неделя“; 12,30 ч. – музикален поздрав от ДЦ „Св. Неделя“; 13,00 ч. – ще пуснем балоните на надеждата.
10. Харманли
28 февруари – Информационна кампания в НУ „ Алеко Константинов” – Харманли
11. Симеоновград
В 13.00 ч. пускане на балоните на надеждата заедно с учениците от ОУ „Иван Вазов”- Симеоновград и децата от ДГ „Детство”- Симеоновград
12. Плевен
28 февруари – От 10.00ч. до 17.00ч. ще се проведе информационна кампания пред МОЛ -Централен с участието на АСМБ и студенти от факултета по здравни грижи. В 13.00 ч. ще пуснем балоните на надеждата и ще вдигнем ръце към небето.
13. Радомир
28 февруари – От 12:30 до 13:30 часа информационна кампания на площад „Свобода” . В 13.00 ч. пускане на балоните на надеждата.
14. Сливен
28 февруари – От 10.00ч. до 13.00 ч. при Стария бряст пред Общината ще се проведе информационна кампания с участието на центъра за деца с увреждания „Свети Стилиян Детепазител – град Сливен и БЧК. В 13.00 ч. пускане на балоните на надеждата и вдигане на ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести.
15. Велинград
28 февруари – Информационна кампания в МБАЛ “ Здраве” и Общинска болница Велинград.
В 13.00 ч. пускане на балоните на надеждата и вдигане на ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести пред Общинска болница Велинград.
16.Ракитово
28 февруари – Молебен в църква Света Неделя Ракитово и в Център за деца с увреждания Свети Стилиян в Ракитово. В 13.00 ч. пускане на балоните на надеждата и вдигане на ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести
17. София
В деня на редките болести 28 февруари (вторник) от 13:00 часа пред Министерство на здравеопазването ще се съберем в знак на съпричасност, за да пуснем балоните на надеждата и да вдигнем ръцете си към небето.
Българска Хънтингтън Асоциация и момичетата от Fit&Breath ви канят на безплатна тренировка в деня на редките болести!#RareDiseaseDay
От 14:00 часа в PlaySportCenter ще се проведе безплатна тренировка за раздвижване и тонус за всички желаещи да се включат. Нейната цел е да присъедини към каузата повече хора независимо от възраст и заболяване, за да покаже че движението и спорта могат да бъдат част от живота на всеки.
