Пациентски организации “Заедно с теб” изразиха удовлетворението си от започнатата от Министерство на здравеопазването процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания и предприетите действия за осигуряване на лечението.
Те посочиха, че на вчерашното заседание на Обществения съвет на Фонда за лечение на деца са били запознати от лекарите за стартиращото обучение през февруари на български експерти в Букурещ за прилагането на нужното лекарство и изразяват своята благодарност за решението.
От организациите заявиха, че са удовлетворени, че Министерството на здравеопазването се е свързало с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК, за да поиска обяснение от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формуляра S2 в Румъния.
Те информират, че разчитат Министерството да поиска от Административната комисия официалното разглеждане на казуса с българското дете, в случай че проблемът не може да бъде решен.
