Към съдържанието
  • За нас
  • За реклама
  • За автори
  • Етични норми
  • Контакти
  • Политика GDPR
    Количка 0
    Facebook
    GPNews
    • Начало
    • ИзданияРазширяване
      • 2025
      • 2020 – 2024Разширяване
        • 2024
        • 2023
        • 2022
        • 2021
        • 2020
      • 2015 – 2019Разширяване
        • 2019
        • 2018
        • 2017
        • 2016
        • 2015
      • 2010 – 2014Разширяване
        • 2014
        • 2013
        • 2012
        • 2011
        • 2010
      • 2005 – 2009Разширяване
        • 2009
        • 2008
        • 2007
        • 2006
        • 2005
      • 2000 – 2004Разширяване
        • 2004
        • 2003
        • 2002
        • 2001
        • 2000
    • СъбитияРазширяване
      • Предстоящи събития
      • Конгресен календар
    • Новини
    • СтатииРазширяване
      • АГ и неонатология
      • Алергология
      • В света на вирусите
      • Гастроентерология
      • Дерматология и козметика
      • Ендокринология
      • Кардиология
      • Неврология и психиатрия
      • Онкология
      • Офталмология
      • Педиатрия
      • Ревматология и ставни заболявания
      • Тест по клиничен случай
      • УНГ и белодробни болести
      • Урология и нефрология
      • Хранене, диететика, метаболизъм
      • Нашето интервю
      • Природата учи
      • Историята учи
      • Други
    • Абонамент
    Количка 0
    Facebook

      GPNews
      ПОСЛЕДНИ НОВИНИ
      • Частните болници отново ще провеждат обществени поръчки за лекарства по НЗОК
      • Близо 100 млн. лв. е заплатила НЗОК за скъпоструващи лекарства за деца през 2024 г.
      • На първо четене: Частните болници да провеждат обществени поръчки за лекарства
      • Според анализ на БАПЗГ: Два пъти по-малко от необходимото са медсестрите в болниците ни
      • Ваксина срещу херпес зостер намалява риска от сърдечни заболявания с 8 години
      В къщи / Новини / Започва информационна кампания „Да открием рядкото в познатото“

      Започва информационна кампания „Да открием рядкото в познатото“

      отGP News публикувано на 20.02.2025 Новини
      рак през 2023 г.

      Стартира дългосрочна информационна кампания за редките болести „Да открием рядкото в познатото“. Инициатор е Портал на пациента с подкрепата на Сдружение „Заедно срещу саркома“, Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), Национален алианс на хората с редки болести, Асоциация „Грижа за пациента“, Асоциация „Наследствен ангиоедем България“ (HAE България), Асоциация на пациентите, активни в здравеопазването, Сдружение на тарловите пациенти в България, както и на експертните центрове за редки болести към УМБАЛ „Александровска“  УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и Столична община район „Люлин“.

      Кампанията „Да открием рядкото в познатото“ ще информира със статии, интервюта, лични истории, видеа, събития и активности в социалните мрежи за всички групи редки заболявания, като акцентът ще бъде  върху редките форми на иначе широко разпространени социални хронични заболявания, информират организаторите.

      Много от сравнително познатите заболявания имат своите редки форми, за чието лечение пациентите срещат огромни затруднения. Такъв е случаят с редките и тежко протичащи епилепсии като синдром на Ленъкс-Гасто (LGS), синдром на Драве, синдром на Ландау-Клефнер.

      Upper dyspeptic syndrome ad

      Редки са още някои форми на рак, като саркома – агресивен първичен рак на костите и/или меките тъкани, който e 1% от всички ракови заболявания при възрастни хора и около 20% от онкологичните заболявания при децата.

      При деца се срещат и други видове рак – невробластом (тумор на мозъка), тумор на Вилмс (на бъбрека), нехочкинов лимфом, левкемии (рак на кръвта). По данни на СЗО всяка година около 300 000 деца по света на възраст от 0 до 19 години се диагностицират с рак.

      Редките заболявания са около 6000 и засягат около 400 000 души в България. Над 40% от хората с редки болести у нас живеят без диагноза. Така в България съществува един невидим град с непоставени редки диагнози. Животът с рядка болест е низ от неизвестни – търсене на диагноза, труден достъп до лечение,  липса на достатъчно разбиране и съпричастност от страна на медицинските специалисти и обществото. 7 от 10 пациенти и грижещите се за тях драстично намаляват или спират професионалната си активност, което ограничава социалните им контакти и създава финансови проблеми на семействата.

      Разпознаването, диагностика и лечението са големите проблеми за повечето хора с редки заболявания. От съществуващи 24 референтни мрежи в ЕС, посветени на лечението на различни редки заболявания, България е включена само в 7, и то по инициатива лично на лекарите специалисти, липсва държавна политика и подкрепа алармират от пациентските организации.

      Мисията на кампанията „Да открием рядкото в познатото“ е да помогне за по-бързо разпознаване и адекватно лечение на редица редки заболявания. Кампанията  остава отворена за подкрепа от още съмишленици. Защото проблемът с редките болести не стои само в един ден от годината, а определя живота на  400 000 българи, отбелязват организаторите.

      OCOLUT BANNER
      LIPIBOR BANNER
      OCOLUT BANNER
      LIPIBOR BANNER

      Навигация

      Предишна Предишна
      Новият проект на бюджет на НЗОК за 2025 г. е с 65 млн. лв. по-малко от предишния
      СледващаПродължаване
      Ръст на колиентерити и салмонелоза, спад на случаите на вирусни хепатити
      Търсене
      Имунобор стик сашета
      Lekzema Banner
      Psoralek Banner
      GinGira Banner
      hemorid
      fb like

      За нас

      Списание GPNews
      Връстник на GP практиката у нас
      Единственото специализирано издание за общопрактикуващи лекари
      12 месечни книжки на жизненоважни за практиката ви теми

      Меню

      • Начало
      • За нас
      • Контакти

      Информация

      • За автори
      • Етични норми
      • За реклама

      Copyright © 2025 GPNews. Всички права запазени.

      Уеб дизайн и SEO от Трибест

      • ПОЛИТИКА GDPR
      Плъзгане нагоре
      • Начало
      • Издания
        • 2025
        • 2020 – 2024
          • 2024
          • 2023
          • 2022
          • 2021
          • 2020
        • 2015 – 2019
          • 2019
          • 2018
          • 2017
          • 2016
          • 2015
        • 2010 – 2014
          • 2014
          • 2013
          • 2012
          • 2011
          • 2010
        • 2005 – 2009
          • 2009
          • 2008
          • 2007
          • 2006
          • 2005
        • 2000 – 2004
          • 2004
          • 2003
          • 2002
          • 2001
          • 2000
      • Събития
        • Предстоящи събития
        • Конгресен календар
      • Новини
      • Статии
        • АГ и неонатология
        • Алергология
        • В света на вирусите
        • Гастроентерология
        • Дерматология и козметика
        • Ендокринология
        • Кардиология
        • Неврология и психиатрия
        • Онкология
        • Офталмология
        • Педиатрия
        • Ревматология и ставни заболявания
        • Тест по клиничен случай
        • УНГ и белодробни болести
        • Урология и нефрология
        • Хранене, диететика, метаболизъм
        • Нашето интервю
        • Природата учи
        • Историята учи
        • Други
      • Абонамент
      • За нас
      • За реклама
      • За автори
      • Етични норми
      • Контакти
      • Политика GDPR
      Търсене