Брой 11/2020
Д-р Д. Дончев, д.м.
Клиника по ушни, носни, гърлени болести, Военномедицинска академия – София
Съобщаването на диагнозата „глухота“ за родителите е преживяване на криза, която трябва да преодолеят по индивидуален за всяко семейство начин.
Да бъде съобщена на родителите такава диагноза винаги означава да се предизвика огромен шок, който се нарежда сред най-сериозните причини за развитието на травматична психологическа криза. Диагнозата предизвиква шок у родителите и последователно мъчително безпокойство, страх и бързо развитие на защитни механизми като отричане, съмнение в резултатите от тестовете, агресивност спрямо лекаря, търсене на виновен, или силно чувство за вина. Това са петте стадия, през които преминава всеки човек, на когото се съобщава вестта за нелечимо заболяване (1).
Емоционалната реакция на родителите при съобщаване на диагноза за необратимо увреждане на детето им може да се сравни със съобщаването за настъпила смърт. За тях внезапно умира мисълта, че имат здраво дете. Тази мисъл се загнездва в съзнанието им и ще ги мъчи дори след преживяването на първоначалния шок и в етапа на последващото отричане на ужасния факт. Понякога минава дори повече от година след съобщаването на диагнозата, а родителите все още не могат да се примирят и да приемат факта, че детето не чува. В други случаи, дори и да приемат съществуването на проблема, родителите отказват да видят тежестта и необратимостта му. Започват да търсят друго мнение, да посещават други центрове и специалисти, в отчаянието и надеждата си се обръщат към народни и нетрадиционни лечители.
В отношението си към внезапно разкрилия се проблем с детето им майките имат по-трезва, по-реалистична реакция. Майката прекарва много повече време с детето още от първите мигове на появата му на този свят, тя има по-близък и постоянен контакт с рожбата си, може да забележи дори и дребни неща, които да я насочат, че нещо не е наред. Поради същата причина майките са обикновено по-малко амбициозни и имат по-реалистични очаквания от бащите по отношение на детето.
Начинът, по който родителите приемат фактите зависи до голяма степен и от нивото на образованост. Хората със средно образование сравнително бързо разбират какви са възможностите и вероятните ограничения в живота на детето им с глухота. За хората с висше образование е по-трудно да приемат факта, че детето им няма да може да изпълни първоначално високите им очаквания за бъдещето му. Родителите с основно и по-ниска степен на образование често не могат да преценят последствията от липсата на слух за детето им.
Раждането на дете с необратимо увреждане често поставя на изпитание отношенията между родителите. Въпросът, който заплашва връзката им е „Кой е причината?“ за страданието на детето. Единият родител може да чувства вина, ако реши, че той/тя или родителите му/й са причина за вродената глухота на детето им, или обратно, да обвинява другия и родителите му/й, че са виновни за проблема. Пагубно за връзката е, ако всеки от родителите в зависимост от личностните си качества, се отнася по различен, дори противоположен начин към иначе общата криза. Ако в семейството има по-големи чуващи братя и сестри, те също страдат от съжителството с глухото бебе в семейството, грижите за което може да ги накара да се чувстват изоставени. Дори когато детето е единствено в семейството, родителите парадоксално е възможно да се грижат повече за увреждането, отколкото за самото дете, съсредоточвайки се върху проблемите, произтичащи от глухотата, вместо да се фокусират върху грижите за кърмачето.
В ранното детство семейството има решаващата роля в придобиването и развитието на слуха и говора на детето с предезикова глухота. Работата в семейството трябва да се насочва и контролира от екипа, включващ сурдолог, детски психолог, лекар-аудиолог, евентуално семейния лекар и възпитателите в детската ясла. В самото начало на слухово-говорната рехабилитация (СГРХ) именно родителите са тези, които се нуждаят най-много от подпомагане. Техните чувства и мнение са нещо, от което ще зависи как ще се развие живота на детето, а и на цялото семейство. Всички в екипа трябва да се съобразяват с тях още от първия момент на съвместната работа, т.е. от поставянето и съобщаването на диагнозата „глухота“.
Целият екип от специалисти (а не само детският психолог) трябва да се ангажират с емоционална подкрепа за преодоляването на възникналата в семейството криза. Трябва да се помогне на родителите да преживеят чувствата на безпомощност и безнадеждност, да се набележат позитивни перспективи и цели, а когато е възможно и необходимо – да се съхрани и целокупността на семейството.
Родителите обикновено се самоизолират от обществото и хората около тях не са наясно какво става в семейството, не занаят с какво да помогнат, как да са полезни и също отбягват контактите. Затова полезни са срещите и съветите от родители, които вече са преминали успешно през тази криза. Самите родители на дете с увреждане смятат, че болката и чувствата им могат да бъдат разбрани единствено от други родители на дете със същото необратимо увреждане. Срещите им могат да играят важна роля и като форма на социални контакти в един труден период, когато желанието и възможностите за такива контакти са сведени до минимум. Споделянето на вече преживяния опит в общуването с други родители на деца със същото увреждане позволява на „нашите“ родители да си изградят представа за преминаването през предстоящите етапи на решаване на проблема и да се подготвят както психически, така и материално, и финансово.
Скоростта и степента на приспособяването на семейството към новата за всички негови членове ситуация се влияе от състоянието на връзките преди кризата, броя на членовете в семейството, кое по ред е детето с проблема, вида на увреждането и разбирането на причините за появата му (2). Продължителността и качеството на тази адаптация не зависят от тежестта на необратимото увреждане. Значение има и начинът, по който родителите и другите деца са били информирани за диагнозата (3).
Задачата на екипа от специалисти, ангажиран с установяването, лечението и рехабилитацията на детето с вродена глухота е да подпомогне всестранно родителите в преододоляване на кризата, и в адаптацията им (4). Конкретните стъпки са: информиране за увреждането по щадящ, но достоверен начин; да се съдейства за присъствието и на двамата родители при съобщаването на диагнозата и при последващите разговори за предстоящата КИ, като се осигури съгласието и подкрепата и на двамата родители; да се предложи присъствието в тези разговори и на самото малко дете, за да може да се демонстрира подхода към него на хората от екипа – лекарите (отохирург и аудиолог), говорния терапевт, детския психолог и инженера; да включи в разговорите и другите членове на семейството (братя и сестри, баби, дядовци); да осигурява достъп за повторни разговори за диагнозата и предстоящото лечение на детето. Подходът на екипа е да се създадат условия за грижа за семейството на детето (5). Осъществяването на такива грижи от страна на специалистите означава, че приемат това семейство за уникално, което изисква индивидуален подход. Решаването на нуждите на всяко семейство е по-важно от следването на определени процедури.
Членовете на екипа за диагностика, лечение и СГРХ трябва да демонстрират съгласие и координираност в дейността си, защото всяка проява на противоречия в екипа може да разстрои родителите и да породи съмнение в правилността на прилаганите от специалистите мерки.
Родителите са тези, които носят товара на отговорността за избора на решение за бъдещето на децата си, затова те трябва да бъдат максимално информирани за всяко нещо, което касае в близка и далечна перспектива, работата на екипа с тяхното дете.
Родителите на детето с вродена глухота повече от всичко изискват от екипа (6): ранно поставяне на точна диагноза в подходящи условия; достатъчно време със специалистите, за да им бъде обяснено състоянието на детето и отражението на проблема върху бъдещето му, както и върху останалите членове на семейството; достатъчно време да поемат информацията и да зададат нови въпроси; ранни грижи за проследяване на състоянието на детето; участието в екипа на квалифицирани и запознати с проблемите на вродената глухота специалисти; приобщаването им в планирането на лечението и рехабилитацията; осигуряване на грижи в дългосрочен план, включително и посочване на други възможности при отдалеченост от клиничния център, където е поставена диагнозата и е осъществена КИ.
ИЗТОЧНИЦИ:
1. Kubba, H. et al., Is deafness a disease of poverty? The association between socio-economic deprivation and congenital hearing impairment, Int J Audiol, 2004, 43(3):123-125.
2. Upfold, L., Children with hearing aids in the 1990’s. Etiologies and severity of impairment, Ear and Hearing, 2008, 2:75-80.
3. Tomblin, J.B. et al, Outcomes of children with hearing loss: Data collection and methods, Ear Hear, 2015, 36S:14-23.
4. Василев С., Психосоциални интервенции в кърмаческа възраст, Сборник доклади „Интердисциплинарни логопедични практики“, 2016, 152-158, НБУ, София.
5. Feinmesser, M. et al., Follow-up of 40.000 infants screened for hearing defect, Audiology, 1982, 21:197-203.
6. Дончев Д., Предизвикателства при работа с кохлеоимплантирани кърмачета // Монография, 2020, 185 стр., изд. ВМА – София, ISBN 978-619-7196-63-4.
