80 души влизат в работната група за изготвяне на нормативните промени за комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания, която е създадена с обща заповед на министъра на здравеопазването проф. Христо Хинков и на министъра на социалната политика Иванка Шалапатова.
Заповедта е резултат от решение на парламентарните комисии по здравеопазване и по труда, социалната и демографската политика от съвместното им заседание на 28 септември, с което се изисква в срок от 14 дни МТСП и МЗ да създадат междуведомствена работна група.
В срок от три месеца групата трябва да изготви необходимите подзаконови нормативни промени, в които да са отразени предложенията на медицинските специалисти, пациентските и неправителствените организации с цел осигуряване на навременна и комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания.
Групата е председателствана от зам.-министъра на здравеопазването доц. Михаил Околийски и зам.-министър на труда и социалната политика Гинка Машова-Станчева, а секретари са Катя Славчева – главен експерт в МЗ, Юлия Зафирова – главен експерт в МТСП, Анжела Манолова-Дамянова – старши експерт в МТСП.
Членове на комисията са д-р Цветолюба Генкова, началник на отдел „Организация и методология на медицинските дейности, здравни политики и стандарти“ в МЗ, за чийто заместник е определена д-р Нели Иванова, държавен експерт в отдел „Организация и методология на медицинските дейности, здравни политики и стандарти“ в МЗ; Марин Байчев – началник на отдел „Интеграция на хората с увреждания“ от МТСП, който ще бъде заместван от Любомира Аршинкова – държавен експерт в отдел „Интеграция на хората с увреждания“ в МТСП; Юлиана Василева – главен юрисконсулт в дирекция „Правно обслужване и обществени поръчки“ на МТСП, която ще бъде замествана от Пламена Петрова от същата дирекция. Д-р Маргарита Гюрова – главен експерт в дирекция „Методология на медицинските и на денталните дейности“ на НЗОК; д-р Соня Панчева – държавен експерт по осигуряването в отдел „Експертиза на работоспособността и трудова злополука“ в НОИ; д-р Николай Томов – главен експерт по осигуряването в отдел „Експертиза работоспособността и трудова злополука“ в НОИ; Лиляна Самоковска – държавен експерт по осигуряването в отдел „Методология на отпускане на пенсиите“ в НОИ; Росинка Георгиева – главен юрисконсулт в отдел „Осигурително законодателство“ в НОИ и Диляна Йорданова – главен експерт по осигуряването в отдел „Методология по прилагане на европейските регламенти и договори“ в НОИ са титулярни членове на комисията.
Зам.-председателят на Комисия за защита от дискриминация Баки Хюсеинов ще бъде заместван при нужда от Поля Христова – държавен експерт в отдел „Анализ, превенция и международно сътрудничество“, Комисия за защита от дискриминация.
В комисията влизат още Иван Дечев – началник на отдел „Права на хората с увреждания и дискриминация“ към Администрацията на омбудсмана; Стефан Попвасилев – главен експерт в отдел „Социални права, образование, здравеопазване и околна среда” към Администрация на омбудсмана; директорът на НЕЛК Ани Александрова-Найденова и главният юристконсул на НЕЛК Ева Александрова; проф. Румен Стефанов – председател на Комисията по редки болести към Министерство на здравеопазването; проф. Ивайло Търнев – началник на Клиника по нервни болести в УМБАЛ „Александровска“; Миглена Митева – началник на отдел „Интеграция на хора с увреждания“ към Агенция за социално подпомагане; Виолета Николова – главен експерт в отдел „Интеграция на хора с увреждания“ към Агенция за социално подпомагане; изпълнителният директор на Агенция за хората с увреждания проф. д-р Георги Йорданов, който ще бъде заместван от главния секретар на Агенцията Свилен Пенков; Парашкева Дюлгерова Красимира Димитрова – главни експерт в отдел „Посреднически услуги“ в Агенция по заетостта; председателят на БФС маг.-фарм. Димитър Маринов, който ще бъде заместван при нужда от главния секретар на съюза; д-р Боряна Холевич-Маджарова – представител на Български лекарски съюз; д-р Валентин Павлов – зам.-председател на УС на БЗС, който при необходимост ще бъде заместван от главния секретар на съюза д-р Борислав Миланов; Пламен Таушанов – председател на Управителния съвет на Българска асоциация за закрила на пациентите, който ще бъде заместван от Анна Илиева – заместник-председател на УС на Българска асоциация за закрила на пациентите; Милка Василева – председател на Българска асоциация на професионалистите по здравни грижи; Петя Недкова – председател на Национален съвет по качество на Българска асоциация на професионалистите по здравни грижи.
В работната група пациентите са представени от Боряна Ботева – председател на Управителния съвет на Сдружение за развитие на българското здравеопазване, която ще бъде замествана от Павлина Григорова – представител на Сдружение за развитие на българското здравеопазване; Веска Събева – заместник-председател на Националния съвет за хората с увреждания към Министерския съвет и председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия; Васил Долапчиев – председател на Съюз на слепите в България; Георги Колев – председател на Съюз на инвалидите в България; Николай Нинов – председател на Съюз на глухите в България; Миряна Сирийски – представител на Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения; Мария Кръстева – председател на Асоциация на родителите на деца с увреден слух; Петър Велчев – председател на Съюз на военноинвалидите и военнопострадалите; Светослав Чернев – председател на Национална организация „Малки български хора“; Антоанета Пенева – председател на Българска асоциация за невромускулни заболявания; Ралица Йоргова – изпълнителен директор на Център за психологически изследвания; Адриан Стоев – представител на Българска асоциация „Диабет“; Вера Василева – преводач от и на български жестов език; д-р Антоанета Тончева и Валентина Ташкова – представители на Сдружение „Общност Мостове“; Моника Маринова – председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници; Наталия Маева – Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“; Лила Ангелова – представител на Синдром на Търнър България, която ще бъде замествана от Йорданка Воденичарска; Хюсеин Исмаил – представител на Сдружение Ретина България; д-р Петя Стратиева – председател на Сдружение Редки Болести България; Антон Алексиев – председател на Асоциация Муковисцидоза (титуляр); Мария Калчева – заместник-председател на Асоциация Муковисцидоза (заместник); Искра Христова – председател на СНЦ „Култура без граници“ (титуляр); Веселка Генчева – заместник-председател на СНЦ „Култура без граници“ (заместник); Росяна Сотирова-Христова – председател на Асоциация „Грижа за пациента“ (титуляр); Елена Цонева-Папуджиева – заместник-председател на Асоциация „Грижа за пациента“ (заместник); Наталия Григорова – представител на Българската Хънтингтън Асоциация; Моника Симеонова – председател на Асоциация Прадер-Вили Синдром; Борис Василев – председател на Асоциация Прадер-Вили Синдром; Светослава Миланова – председател на Асоциация Прадер-Вили Синдром; Ирена Нешовска – председател на Фондация Миастения Гравис; Екатерина Николова – координатор София, Фондация Миастения Гравис; Цветелина Радева – председател на Националната асоциация по пароксизмална нощна хемоглобинория; Цветан Илиев – председател-заместинк на Националната асоциация по пароксизмална нощна хемоглобинория; Тодор Мангъров – представител на Асоциация пулмонална хипертония; Владимир Томов – представител на Конфедерация защита на здравето и Национален алианс на хора с редки болести; Здравка Владимирова Цветарска- представител фондация „Множествена склероза – Заедно към върха“ (титуляр); Боряна Маринкова – Фондация „Множествена склероза – Заедно към върха“ (заместник).
До 31 януари 2024 г. междуведомствената работна група трябва да изготви всички необходими нормативни промени, в които да са отразени предложенията на медицинските специалисти, пациентските и неправителствените организации, с цел осигуряване на навременна и комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания. При необходимост в работната група могат да бъдат привличани за участие и други експерти, заинтересовани институции и организации, става ясно още от заповедта на министрите.
