10 май 2017 (сряда)
Световен ден за информираност за заболяването лупус
Лупусът е рядко, системно, автоимунно заболяване, което се среща при един на всеки около 2 хил. души. При него собствените ни антитела атакуват здравите клетки в тялото. В България лупусът е включен в списъка с редки заболявания. Честотата му е под 50 случая на 100 000. Все още не са известни причините за отключването и развитието на болестта. Установено е, че болестта е генетична, но съществуват и други фактори за отключване на болестта: слънчевата светлина, стресът, хормоналния дисбаланс, цигареният дим, някои лекарства, инфекции и др.
Името на болестта идва от латински и означава вълк. Заради лезиите по лицето, които напомнят ухапване от вълк. Среща се 8 пъти по-често при жените. Лупусът може да изглежда като грип, бъбречна или сърдечна недостатъчност. Затова го наричат Великият имитатор. Поставянето на диагноза може да отнеме 10 години.
Дискусия „(Не)обикновеният живот с рядко заболяване в България“
Ще бъдат представени: Предизвикателствата, пред които са изправени хората, страдащи от лупус в глобален мащаб. Статистика за броя на заболелите, демографски профил. Непреодолимите проблеми, с които се сблъскват болните от лупус в България (липса на специалисти; до 10 г. забавяне при поставяне на диагнозата; скъпо струващо лечение, което само частично се поема от НЗОК)
11:00 – 13:00 часа, SOHO, ул. „Искър“4.
Осветяване на НДК в лилаво (Лилавото е международният цвят на болестта лупус).
„Да свалим маската на лупуса“– представяне на видеа за живота на две млади жени, водещи битка с болестта.
12 май 2017 (петък)
Световен ден за информираност за заболяването фибромиалгия
12 май е рожденият ден на Флорънс Найнтингейл, британска медицинска сестра, която поставя основите на професионалната сестринска грижа. На 40 г. възраст тя заболява от фибромиалгия. При фибромиалгията болните изпитват силни болки по цялото тяло и смазваща умора, без да има видима причина за това. Специфично за болестта е, че болка може да се усеща във всички части на тялото. Понякога болките са толкова силни, че за болния стават непоносими съвсем обикновени неща – работа, домакински задължения, дори разходка. Фибромиалгията се среща десет пъти по-често при жените, отколкото при мъжете. Засяга предимно жени в активна възраст, между 20 и 50 години. Хората, които страдат от ревматично заболяване като лупус, ревматоиден артрит или болест на Бехтерев са по-склонни да развият и фибромиалгия. Заболяването засяга средно от 3 до 6 % от световното население. Диагностицира се изключително трудно. Диагнозата се поставя като се изключат различни заболявания, които протичат със сходни симптоми. Няма яснота за броя на страдащите от фибромиалгия в България.
