Водещи български и международни специалисти по редки заболявания ще се срещнат в Пловдив от 13-ти до 15-ти септември в рамките на юбилейната Десета национална конференция за редки болести и лекарства сираци. Форумът се провежда ежегодно от Института за редки болести и събира на едно място пациенти, асоциации и експерти от медицинската и фармацевтичната общност от България и чужбина.
Участие в Конференцията са заявили повече от 200 специалисти и пациентски организации, които ще обменят опит с експерти от САЩ, Италия, Великобритания и Турция. Акцент в съдържанието тази година е поставен върху новостите и актуалните тенденции в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести и развитието на европейските референти мрежи. Ще бъде обсъден достъпът на българските пациенти до иновации в областта на редките болести, а в рамките на научната програма ще бъдат представени над 50 научни лекции и постери.
Сред гост-лекторите ще бъде и д-р Стивън Грофт – един от най-известните експерти в областта на редките болести и лекарства сираци в света, инициатор на първия закон за лекарства сираци, приет в САЩ (Orphan Drug Act, 1983 г.) и дългогодишен директор на Центъра за редки болести в National Institutes of Health. Той ще очертае тенденциите и напредъка в международното сътрудничество в областта на лечението и диагностиката на редките заболявания. Дейността и напредъкът на Международната мрежа за недиагностицирани болести (Undiagnosed Diseases Network International) ще бъдат представени от д-р Доменика Тарушо от Италия, а д-р Едмънд Джесъп ще обобщи опита и постиженията на Великобритания в диагностиката и лечението на редките заболявания за последните 16 години.
С официална церемония на 14 септември вечерта ще бъде отбелязана и 15-годишнината на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС). Информационният център стартира своята дейност през 2004 г. в Пловдив и е първи по рода си в Източна Европа, посветен на пациенти, организации и медицински специалисти с интерес към редките болести и лекарствата сираци. По време на церемонията ще бъдат отличени 33 представители на медицинската и пациентската общност, разпределени в 6 категории.
Юбилейната Десета национална конференция за редки болести и лекарства сираци се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазване към Народно събрание и Министерството на здравеопазването.
