Брой 4/2021
Д-р Л. Грудева
УМБАЛ Св. Марина, Клиника по гастроентерология – Варна
Въведение
Много фактори могат да окажат влияние върху желанието и способността да се променят отдавна установени навици на хранене. Следователно, съществува необходимост от по-добро разбиране на емоционалното въздействие на безглутеновата диета (БГД) върху цялостния живот и трудностите, които произтичат от нея.
Целта на проучването е оценка на емоционалното въздействие, трудностите и стратегиите, използвани в ежедневни ситуации, свързани с храненето, които са следствие на диетата без глутен. Представените резултати обхващат диетичните аспекти на болестта.
Клиничното наблюдение включва 112 пациенти с глутенова ентеропатия и 22 с глутенова чувствителност, които са използвани за контролна група в периода от януари 2005 г. до юни 2015 г.
Въпросникът съдържа 59 въпроса, разделени по демографски данни, диагноза, симптоми, диетично придържане, източници на информация, знания за диета без глутен, емоционално въздействие, трудности, които изпитват и използвани стратегии по време на диетата.
Въпросите относно полезността на информационните източници, емоционалното въздействие, трудности и стратегии беше зададен по скала от пет точки със следните опции: никога, рядко, понякога, често и много често.
Данните бяха анализирани с помощта на статистическите функции на програмата Майкрософт Ексел. Резултатите са представени като проценти. Тънкочревна биопсия с потвърдена диагноза имат всички изследвани пациенти. Резултатите, докладвани в настоящото изследване, се основават на тези биопсии.
От изследваната от нас група пациенти, включени в наблюдението, 2 от пациентите са с основно образование, 28 със средно образование, 6 са с полувисше образование и 22 с висше образование.
Честота на умишлена консумация на глутен
По-голямата част от анкетираните (66%) са посочили, че никога умишлено не са консумирали глутен. Други – 17%, посочват, че умишлено 1-2 пъти са прегрешавали през предходната година. Останалите 17% са съобщили за умишлена консумация най-малко веднъж месечно през предходната година. Процентът на респондерите, които умишлено са консумирали глутен поне веднъж през изминалата година е по-нисък сред респондерите, които са на БГД за по-дълъг период от време (р= 0.013). Честотата на умишлена консумация не се различава значително между мъжете и жените.
ОБОСНОВКА ЗА ИЗБЯГВАНЕ КОНСУМАЦИЯ НА ГЛУТЕН
По-голяма част от анкетираните (87.8%) са посочили, че смятат предотвратяването на дългосрочните усложнения и избягването на нежелани реакции са еднакво важни причини за избягване консумацията на глутен. В допълнение към тези данни 9.9% посочват, че дългосрочните усложнения са по-важна причина, отколкото нежеланите реакции. 2.2% посочват нежеланите реакции като важна причина за избягване на глутеновата консумация.
Полезност на информацията за БГД
Усещането на пациентите за източника на информация варира от 72% от специалиста по хранене и 20.6% от семеен лекар.
Процентът на анкетираните по отношение разпознаването на позволените и забранените храни нараства с периода на спазване на диетата от 38% на БГД по-малко от 1 год. от поставяне на диагнозата и започване на диетата, съответно 45% при пациентите на диета между 1-5 години и достига до 52.2% при спазване на диета над 5 години.
ЕМОЦИИ, СВЪРЗАНИ С БГД
Анкетираните са помолени да докладват за своите емоции преди поставяне на диагнозата и в първите месеци след диагностицирането. По-голямата част съобщават за приемане на храната и чувство на облекчение, че най-после е намерена тяхната диагноза. Жените по-бързо се адаптират в сравнение с мъжете – статистически достоверна разлика.(Грудева Л-2018)
Значителни различия между мъже и жени в месеца преди поставяне на диагнозата и първите месеци след БГД p<0,01.
Негативните емоции, които често съобщават са значително по-голям процент в месеците след поставяне на диагнозата, отколкото преди това. Жените съобщават за повече негативни емоции и в двата времеви периода.
12 от общо 39 състояния, които затрудняват пациентите са посочени от по-висок % при жените, отколкото при мъжете. Останалите 29 еднакво затрудняват и двата пола.
Тези, които са на диета 5 и повече години, много по-малко изпитват затруднение. Въпреки това, повече от половината от запитаните изпитват трудност и тя се явява при 1/3 от ситуациите, в които попадат. Те включват ограничен избор на продукти и ястия при посещение в ресторант, кафене и заведения за бързо хранене. Другите им страхове идват от това, че не винаги производителите са достатъчно лоялни при етикетирането на безглутеновите продукти, не на последно място поставят високата им цена в сравнение с техните глутенови еквиваленти, притеснение, че в повечето случаи готвачите в заведенията за хранене са недостатъчно обучени в приготвянето на безглутенови ястия, ограничен избор за храна извън дома и най-вече при пътуване. Много висок процент – повече от половината, посочват разочарование от чувството за съжаление отстрана на близки и приятели. Много малък процент обвиняват семействата си в липса на разбиране и съпричастност. 24.3% са посочили, че подозират, че техните близки и приятели се страхуват да ги поканят на гости.
Други специфични трудности идват от неясноти при прием на различни медикаменти и витамини.
Една не малка част изпитват чувство за вина, за евентуална възможност за предаване на болестта на поколенията – 24.6%.
Въпросите, отправени към пациентите, са групирани в няколко категории – ситуации, в които попадат и е необходимо да се справят с тях:
• Закупуване на безглутенови храни
• Подготовка на храните
• Хранене в семейството и с приятели
• Хранене извън дома (ресторант, заведения за обществено хранене)
• Хранене при пътуване
• Хранене на работното място
На 17 от въпросите са отговорили най-голям брой пациенти.
Между 0 – 4 стратегии ползват 18% от анкетираните.
Между 5 – 7 стратегии ползват 32.1%
От 8-10 стратегии ползват 29% от анкетираните. Между 11-13 стратегии са използвали 15% и повече от 14 стратегии са ползвали 2.2%.
Много фактори са свързани с промяната на моделите на здравно поведение, включително лични, културни влияния, социални взаимоотношения. Голяма част от пациентите възприемат дадената БГД като голяма тежест (бреме), дори след като са били на диета в продължение на няколко години.
ИНФОРМАЦИЯ И ЗНАНИЯ ЗА БГД
Очевидно е, че разбирането на диетата и обучението на умения за справяне в различни ситуации може да помогне за намаляване на тежестта и привеждане в съответствие на БГД (Макензи и сътр. 2010). Значението на информираността за заболяването трябва да се увеличи особено сред личните лекари и най-вече сред специалистите по хранене, за да се подобри грижата към пациентите и да се помогне за облекчаване на социалните, лични и медицински разходи за това заболяване.
Жените показват много по-голяма информираност и осведоменост за БГД, отколкото мъжете. По-дългият период на придържане към диетата логично показва по-добри резултати по отношение на знанията за забранени и позволени храни.
Що се отнася до емоционалното въздействие на безглутеновата диета, настоящото изследване показва, че се налага да се правят промени в хранителните навици през целия живот, а това води до значително емоционално въздействие. Потвърждава се и факта, че жените претърпяват по-голям емоционален стрес, в сравнение с мъжете, което е съизмеримо с докладваните резултати от Харлет и сърт. 2003 г. Ролята на жените във всички аспекти на диетата, както в дома, така и извън него и вродените различия между половете вероятно са другите възможни фактори.
Най-честата емоция, докладвана от мъжете и жените еднакво е облекчението след поставяне на диагнозата. След дълги години на необяснима болест голяма част от пациентите съобщават за огромно облекчение, че нямат неизлечима болест, а напротив – тя може да се третира само с диета. Въпреки това, скоро след преминаване на новия режим на хранене чувството на облекчение рязко намалява.
Пациентите съобщават, че се чувстват разочаровани, претоварени и изолирани, по-често са тревожни, тъжни или ядосани. Фрустрацията и изолацията са сред най-честите негативни емоции, дори сред тези на диета повече от 5 години. Важно е тази емоция да се признае, за да се даде възможност на хората да се справят с този нелек проблем.
Приемането на болестта и нейното лечение включва процес на приспособяване към новите условия и време, за да се научат да живеят с тези промени. В настоящото изследване процентът на мъжете, приемащи новото хранене е по-висок в началото, но в последствие жените бележат по-добро приспособяване към диетата с течение на времето.
ТРУДНОСТИ И ОПИТ В ДИЕТИЧНОТО СПРАВЯНЕ
Настоящото изследване ни дава възможност да оценим количеството, честотата и голямото разнообразие от затруднения и използвани стратегии, различното поведение на мъже и жени, въздействието на БГД върху техния живот за различни периоди от време.
Жените изпитват приблизително 1/3 от идентифицираните трудности значително по-често от мъжете. Опитът при по-продължително спазване на диетата се отразява върху честотата и поносимостта на затрудненията, свързани със закупуване, приготвяне на храната и нейното доставяне извън дома. Фактите доказват по-нисък процент на затруднения при БГД, следвана 5 и повече години, подобно на данните, изнесени от Lee и сътрудници през 2012 г. Отчита се чувствително намаляване на отрицателното въздействие на диетата с течение на времето, въпреки че в някои ситуации като вечеря навън или при пътуване остават проблематични.
Повече от ¾ от изследваните дори за повече от 5 години от старта на диетата продължават да изпитват трудности с етикетирането на храните и лоялната оценка на съдържащите се безглутенови съставки в тях, ограничен избор на ресторанти и други заведения за хранене, кафенета. Тази констатация се съобщава и от други проучвания, като се налага предварително планиране, приоритизиране на проблемите и решаването им.
Високата цена на предварително опакованите безглутенови храни е идентифицирана като ограничаващ фактор при повече от 70% от запитаните от анкетираните. Нуждата от допълнително време за готвене се определя като проблем на мнозинството. Подготовката на храните и храненето в дома е по-евтина алтернатива, но това изисква допълнителни умения. Надяваме се по-голямата конкуренция на пазара, ценовата разлика между БГ храни и техните глутенови еквиваленти да бъде намалена.
Повече от половината от пациентите изпитват чувство на самосъжаление и срам, че споделят по-различни хранителни нужди и това трябва да се обсъжда при хранителното консултиране. Необходимо е насърчаване на положително отношение към храната и нейните ползи за здравето.
Подкрепата от семейството и приятелите е много важна за тези на БГД. Резултатите от отговорите са много окуражаващи. Само 2.9% не срещат подкрепа от семейството и съответно – 5.3% от приятелите. Почти ¼ подозират, че диетата може да бъде причина за тяхната изолация.
Статистически значимата обратна връзка между употребявана стратегия и умишлената консумация на глутен е от съществено значение за хората управляващи болестта. Основните трудности, изпитвани при повече от половината изследвани, са свързани с ограничения избор на храна извън дома и тревогата за гарантиране на безопасно хранене. Следователно са необходими по-големи усилия, за да се гарантира по-високо качество на услугите в хранителните заведения и цялостно обучение на заетите в тази сфера.
КАЧЕСТВО НА ЖИВОТ (КЖ) И СТРАТЕГИИ ЗА СПРАВЯНЕ
Въпросът с качеството на живот и неговото подобряване в университета, на работа, в ресторанта и думите „диета без глутен“, много често не се нуждаят от друга информация, трябва да се разбират!
Прегледът на литературата във времето ни показва, че качеството на живот на пациентите с ГЕ преди и след диагнозата е силно повлияно от присъствието или отсъствието на стом-чревни симптоми. КЖ на пациентите с ГЕ преди диагнозата и след нейното поставяне е свързано основно с трудности на едно хронично състояние и ограниченията наложени от БГД, нейното поддържане и добро диетично съответствие. Лошото хранително придържане е свързано и с лошо качество на живот, но е трудно да се определи кое стои в основата – причината или ефектът на БГД.
Голямата продължителност на симптомите преди диагнозата – стомашно-чревни, неврологични, психиатрични и ко-персистиращи други симптоми са предиктори на понижено качество на живот.
През последните години се наблюдава забележимо повишаване познанията за тази болест както сред лекарите, така и сред широката общественост. Пациентите със стомашни проблеми все още са уязвима група в адаптацията на това хронично състояние, по-специално в социалния им живот. Планираната намеса при диагностицирането и проследяването безспорно ще подобри адаптацията към състоянието и неговите ограничения.
ОЦЕНКА НА КАЧЕСТВОТО НА ЖИВОТ (КЖ) НА ПАЦИЕНТИ С ГЕ
При пациенти с ГЕ придържането към БГД може да бъде рестриктивно, трудно да се следва и да въздейства сериозно върху качеството на живот. Въпреки че безглутеновите продукти през последните години са налични и последните наредби за храни алергени, промените в етикетирането в рамките на Европейския съюз, изключването на глутен съдържащи храни е затруднено от объркващо етикетиране на храните, ограничена наличност и висока цена на безглутеновите алтернативи. В почти всички досега идентифицирани проучвания е налице тенденция за по-висок процент на неспазване на БГД сред възрастните, диагностицирани в детска възраст, отколкото при тези диагностицирани в зряла възраст. В нашия случай много малък процент от пациентите знаят за болестта си още от детството, което не ни дава основание да направим статистически значими изводи. В унисон с две големи проучвания на италианска група възрастни пациенти, при които е установена корелация между придържането и образователния ценз, както и социално икономическия статус, ние наблюдавахме същата зависимост.
Всички възрастови групи съобщават за значително повишено качество на живот по време на изследването, в сравнение с периода преди диагнозата.
В това проучване показахме, че КЖ на хора с ГЕ преди диагнозата значително се различава от общата популация. Разликата е от 0.56 до 0.84, подобно на КЖ на пациенти с инсулт.
Предимството на FQ-5D е, че той е широко ползван генеричен инструмент за КЖ, който позволява сравнение.
Нашите наблюдения показват, че участниците с по-тежки прояви на малабсорбция са по-склонни към стриктно диетично придържане и са по-мотивирани.
Редовното диетично проследяване и обсъждане на заболяването с лекаря определено е свързано с по-добро диетично придържане.
Членството на пациентите в групи за подкрепа в Западните общества чувствително показва по-високи нива на диетично придържане, макар че тази информация не винаги е известна и е трудно да се направят категорични заключения за влиянието на членството. За съжаление, липсата на такива общества в България не ни дават основание да направим изводи в тази насока.
Пълното неспазване на БГД е необичайно, но все пак по наши данни частично неспазване се наблюдава при повече от 50% от изследваните, което е съпоставимо с литературните данни. Известни са редица демографски, психосоциални и културни фактори, свързани с присъединяването към БГД. Тези от тях, които са най-силно свързани с диетичното придържане, са познавателни, емоционални, социокултурни фактори и редовно диетично проследяване. Доказателствата обаче в подкрепа на тези заключения са ограничени. Налице е слаба доказателствена връзка между диетичното спазване и практическите затруднения, свързани със сложността на диетата, достъпността до безглутенови алтернативи и степен на образование.
Основното ограничение на нашите изводи е липсата на сравнимост между изследванията от гледна точка на дизайн, методика, дефиниции и измерване на диетичното придържане. Не съществува „златен стандарт” за измерване или наблюдение на диетичното спазване.
Хистологичните промени могат да отнемат повече от 12 месеца до възстановяването им след започване на БГД, а и повторните биопсии невинаги са приемлив вариант за наблюдение. Серологичните тестове не са достатъчно чувствителни, за да открият „малки диетични прегрешения” и тяхната връзка с хистологичните резултати са оспорвани. Оценката от експерт- диетолог в областта на глутеновата ентеропатия се основава на интервю или хранителен дневник и се счита за най-обективен неинвазивен метод за измерване на диетичното придържане. Нещо повече, липсата на единодушно мнение от експертите за това какво представлява „строга БГД” е важен клиничен проблем, тъй като концепцията за безопасен праг на глутенов прием и вариациите в индивидуалната поносимост е все още предмет на дебат.
Заключение
С този преглед е направен опит за систематично идентифициране на факторите, влияещи върху придържането към БГД при възрастни пациенти. Като такъв той не изследва ефекта на различни равнища на спазване на диетата и не може да даде категорични заключения за дългосрочните клинични резултати на пациентите. Вероятно в бъдеще ще са необходими допълнителни изследвания, за да се разберат обстоятелствата, при които пациентите се отклоняват от БГД и те ще спомогнат да се разработят подходящи и ефективни стратегии за подпомагане на тези, които се нуждаят от подкрепа при тяхното лечение.
РЕФЕРЕНЦИИ:
1.Zarkadas M., Cranney A., Case S., Molloy M., Switzer C., Graham I., Butzner J., Rashid M., Warren R., Burrows V. The impact of a gluten—Free diet on adults with coeliac disease: Results of a national survey.J. Hum.Nutr.Diet.2006;19:41–49.doi: 10.1111/j.1365-277X.2006.00659.x.[PubMed] [CrossRef][Google Scholar]
2.Zarkadas M., Dubois S., MacIsaac K., Cantin I., Rashid M., Roberts K., La Vieille S., Godefroy S., Pulido O. Living with coeliac disease and a gluten—Free diet: A canadian perspective.J. Hum.Nutr.Diet.2013;26:10–23.doi: 10.1111/j.1365-277X.2012.01288.x. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Scholar ]
3. MacCulloch K., Rashid M. Factors affecting adherence to a gluten-free diet in children with celiac disease.Paediatr. Child Health. 2014; 19 :305. [ PMC free article ] [ PubMed ] [ Google Scholar ]
4. Sainsbury K., Mullan B., Sharpe L. A randomized controlled trial of an online intervention to improve gluten-free diet adherence in celiac disease. Am. J. Gastroenterol. 2013; 108 :811–817. doi: 10.1038/ajg.2013.47. [PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Scholar ]
5. Samasca G., Sur G., Lupan I., Deleanu D. Gluten-free diet and quality of life in celiac disease. Gastroenterol.Hepatol. Bed Bench. 2014; 7 :139–143. [ PMC free article ] [ PubMed ] [ Google Scholar ]
6. Zingone F., Swift GL, Card TR, Sanders DS, Ludvigsson JF, Bai JC Psychological morbidity of celiac disease: A review of the literature. United Eur. Gastroenterol. J. 2015; 3 :136–145. doi: 10.1177/2050640614560786. [ PMC free article ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Scholar ]
7. Ludvigsson JF, Card T., Ciclitira PJ, Swift GL, Nasr I., Sanders DS, Ciacci C. Support for patients with celiac disease: A literature review. United Eur. Gastroenterol. J. 2015; 3 :146–159. doi: 10.1177/2050640614562599. [ PMC free article ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Scholar ]
8. Häuser W., Stallmach A., Caspary W., Stein J. Predictors of reduced health—related quality of life in adults with coeliac disease. Aliment. Pharmacol. Ther. 2006; 25 :569–578. doi: 10.1111/j.1365-2036.2006.03227.x. [PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Scholar ]
9. De Rosa A., Troncone A., Vacca M., Ciacci C. Characteristics and quality of illness behavior in celiac disease. Psychosomatics. 2004; 45 :336–342. doi: 10.1176/appi.psy.45.4.336. [ PubMed ] [ CrossRef ][ Google Scholar ]
10. Nachman F., del Campo MP, González A., Corzo L., Vázquez H., Sfoggia C., Smecuol E., Sánchez MIP, Niveloni S., Sugai E. Long-term deterioration of quality of life in adult patients with celiac disease is associated with treatment noncompliance. Dig. Liver Dis. 2010; 42 :685–691. doi: 10.1016/j.dld.2010.03.004. [ PubMed ] [CrossRef ] [ Google Scholar ]
11 Barratt SM, Leeds JS, Sanders DS Quality of life in coeliac disease is determined by perceived degree of difficulty adhering to a gluten-free diet, not the level of dietary adherence ultimately achieved. J. Gastrointest. Liver Dis. 2011; 20 :241–245. [ PubMed ] [ Google Scholar ]
12. Hopman E., Koopman H., Wit J., Mearin M. Dietary compliance and health-related quality of life in patients with coeliac disease. Eur. J. Gastroenterol. Hepatol. 2009; 21 :1056. doi: 10.1097/MEG.0b013e3283267941. [PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Scholar ]
13.Л.Грудева .”Оптимизиране на клиничния подход и диетолечението при глутенова ентеропатия”дисертационене труд Издателство Геа принт-2018,стр.173-177)
