Брой 1/2021
Доц. д-р Д. Терзиев
УМБАЛ “Александровска” – Клиника по детска психиатрия, Медицински университет – София
Катедра по психиатрия и медицинска психология
Аутизмът – разстройство на развитието, понастоящем все повече наричан разстройство от аутистичния спектър, е вид невроразвитийно разстройство с основен дефицит отсъствие на достатъчна социална насоченост (социално-насочено внимание) и потребност/удоволствие/успокоение от повторение. Повече като правило отколкото като изключение, аутизмът се съчетава с други невроразвитийни разстройства като умствено изоставане и разстройство с дефицит на вниманието и/или хиперактивност. Особено при някои с времето основният дефицит се редуцира и се установява (известна) невербална и вербална функционална комуникация, но не и до степен на очакваното за възрастта, културовата и социална общност.
У нас аутизмът се диагностицира в системата на здравеопазването, докато основните интервенции се провеждат извън нея. Оценката на децата се извършва в дневно отделение, с ангажираното участие на родителите, като тези дневни хоспитализации се финансират от МЗ. Интервенциите извън системата на здравеопазването, разбираемо, не се заплащат от Здравната каса.
Идеалните интервенции (професионална организирана помощ на детето, родителите, семейството) биха били мултиведомствени (образование, социални грижи, здравеопазване), координирани и биопсихосоциални. Всъщност тези социални системи винаги интервенират. Въпросът е кога, как, дали и до каква степен смислено и координирано. Наличността, достъпността и обхватът на интервенциите са едни на теория и различни на практика, като варират в отделните страни и в отделните области на една и съща държава.
Интервенциите, като помощ получавана отвън обаче, са търсени и опосредствани от родителите. Родителите са винаги централни когато се говори за интервенции при деца. В този смисъл интервенциите са фокусирани (и/повече) върху родителите, макар и в крайна степен да се насочват към детето.
В този смисъл е важно да имаме предвид какво е оптимално и какво е възможно да постигнат родителите/значимите възрастни и в каква последователност и времева рамка, за да бъдат по-полезни на детето си и на тях самите.
Можем да разделим в перспективата на времето „пътят” на родителите на етапи: етап до възникване на първите обикновено увеличаващи се тревоги за детето; етап до вземане на решение, търсене и отиване на действителна консултация и оценка; етап преди включване в по-канализирани интервенции и етап на канализирани интервенции (с уговорката, че те се променят включително според възрастта на детето).
След оценката и получаването на нейното заключение, родителите са изправени пред предизвикателството да го приемат (изцяло или частично), т.е. да приемат дефицитите и дефицитната перспектива при детето. Това не е лесно, подчертано е мъчително и в някои случаи е непосилно. Надеждата, че детето е както много момчета, които проговарят по-късно, че ще навакса, че е само езиково изоставащо, по-постепенно или по-рязко, напълно или частично, отпада и надеждата „нещата да се случат от само себе си” изчезва. Очакването е отнело време и като че ли сега времето „изтича по-бързо”.
Приемането на загубата на образа на „нормалното дете” е продължителен, неравномерен и болезнен психичен процес. Често той включва отричане („те грешат, не може да бъде, изследването беше прибързано, непълно, некомпетентно”), потиснатост и депресия, гняв (към близък, лекар, екип, себе си, другия родител, детето) и понякога – бягство. В този продължителен и мъчителен процес е от значение родителите да могат при тяхно желание и особено в определени моменти, да бъдат професионално придружавани. Оставянето им сами след оценката и след съобщаването на диагнозата е тежко за родителите и потенциално рисково – например да попаднат „в ръцете” на некомпетентни, възможно меркантилни, обещаващи невъзможното „лечители”.
Така или иначе, приемането на реалността на дефицитите, които са част от индивидуалността на детето е първата и винаги необходима стъпка. Само тогава (повтаряйки, че приемането е предимно емоционален и далеч не само когнитивен процес), родителите могат да решат и планират добре за детето, включително и интервенциите получавани от професионалисти.
Както всички родители, най-благоприятни и за детето с аутизъм в психологичен план са тези, които могат да го възприемат, „усетят” в по-голяма степен в неговата индивидуалност без да проектират себе си очакванията си, миналото и настоящето си в него, по този начин „изкривявайки”, това което е то. Съзнавана само отчасти, емоционално-идейната цялост на възприемането на детето от всеки един от родителите, наричано „психичен портрет”, е определяща за техните действия спрямо него и за него.
С други думи, по-важно от това какви „техники” на поведение към детето ще използват родителите е каква е тяхната нагласа – какво е сега (след диагнозата) то за тях, кой виждат в него, какво означава (сега) че го имат, имат ли надежда – за него, за себе си – и за какво, имат ли навременен или прибързан план за действие. Какво биха приели за реалистично – да го излекуват или да улеснят развитието му в степента в която е възможно? Да се скрият в настоящето или да работят (и) за бъдещето. Да се борят за недостижима цел или да полагат усилия за подготовката на бъдещ възрастен с дефицит, но с идеята да бъде по-добре съоръжен с умения за реалния живот. Всъщност, добрият професионалист, работещ с родителите може да им помогне да „извадят” на показ пред себе си – тези и други въпроси, обикновено скрити зад възела от интензивни и противоречиви емоции.
Оптималната нагласа на родителите включва разбирането, че всъщност много повече зависи от тях, а не от професионалистите, чиято помощ е само в определени рамки и до определена степен. Очакването, че професионалист ще работи с детето и ще го „нормализира” е разбираемо, но нереалистично. Очакването, че нещо външно – медикамент, продукт, физическо устройство, ще вкара детето в обичаен път на развитие, е много примамливо, но за съжаление, изцяло нереалистично.
Понякога животът с дефицитите на детето довежда до промяна на екзистенциалната нагласа на родителите, на светогледа им, на дефиницията им за себе си, на смисъла на живота им, на отнасянията с другите и на житейските им проекти. В определени случаи те посвещават лично усилие и постоянство в изграждането на системата на помощ на децата с дефицити и на нейното усъвършенстване.
След това, задължително да се има предвид, въведение можем да посочим някои принципи на по-надеждните интервенции, като:
• Ранни, преди 3-тата и дори преди 2-рата година. Макар и трудно постижимо, като че ли тенденцията е „все по-рано, при най-ранните промени или още преди да настъпят.”
• С голямо внимание към родителите. Когато родителите са готови. С участието, обучението, включването и на родителите.
• Провеждани от интервениращ „усещащ” детето, такова каквото е в развитието си и в индивидуалността си понастоящем. Той може/е в състояние да следва детето и да усети момента, вида и количеството на внасяната промяна. Е в състояние да работи (и) с детето, майката, родителите заедно.
• С възможно по-голяма (най-голяма) интензивност/честота, поне 20 часа седмично директно ангажиране на детето от професионалист или от родител(и). Тази интензивност е важно да бъде удобно вградена в ежедневието на родителите и детето, превръщайки се в рутина. По-малка, но поносима интензивност е по-добра от по-голяма, но „пришпорена” такава.
• Първоначално в индивидуални сесии, впоследствие и в малка терапевтична група (в терапевтична група от няколко деца е желателно всяко дете да бъде с индивидуалния си терапевт).
• С възможност за провеждане/генерализиране и в реални социални ситуации. Думи, образи, предмети които свързват кабинета, дома и външния свят, са търсени, намирани и използвани. Излизането и във външния свят се случва регулярно, планирано, смислено.
Ранните интервенции в предучилищна възраст – с подходящо отношение и поведение към детето и планирана интеракция – с достатъчен обем (интензивност) могат да улеснят значимо развитието, особено на децата с по-добър потенциал и да предотвратят риска от поява, персистиране и задълбочаване на трудни и агресивни поведения.
При избора на интервенции/професионалисти родителите е препоръчително да се ръководят от принципи като:
• По-добре е да се изберат професионалисти, които не обещават много. Обещаващите „пълно възстановяване” категорично са за избягване. Разбира се, родителите е необходимо да „харесат” професионалиста.
• Както прекалено забавените, така и импулсивните, прибързани решения не се препоръчват.
• Много професионалисти, работещи директно с детето, не е препоръчителна опция. Четири пъти седмично при подходящ психолог (или логопед) е по-добре от два пъти седмично при единия и два пъти при другия, особено при по-малки или с по-изразен аутизъм деца и особено ако професионалистите не работят в един и същ център (т.е. в действителен екип). Основната подготовка (психолог или логопед, или педагог) не дават компетентност и умения за терапевтична работа. Тя се усвоява (ако личността на психолога или логопеда е подходяща за това) с допълнително обучение както е впрочем и при психотерапиите.
• За предпочитане са професионалисти, готови подробно да информират родителите, които провеждат и съвместни сесии с тях и детето. Много добре би било, но на практика е „лукс” ако професионалистите които работят с детето индивидуално осигурят на родителите видеонаблюдение на сесия в отделно помещение и последващо обсъждане.
• Докато по-високата цена на сесията при професионалиста не гарантира, че той е подходящ, то доста ниската обикновено показва, че той е за избягване
• Прекалено младият или възрастен професионалист, при този вид терапии, при равни други условия, са за избягване
• Професионалист, когото познавате лично и с когото сте и в други отношения не бива да бъде избиран. Няма да може да разчитате на обективност от негова страна.
Медикаментозният прием при самоувреждащи поведения, при съпътстваща епилепсия, при съпътстващи депресия и натрапливости при юноши и младежи с леки форми на РАС е препоръчителен. Медикация при персистиращи себеувреждащи поведения може да се приложи при отсъствие на ефект и/или при неуспех на мобилизирането на родителите в откриване на връзка с определени средови фактори и/или модифициране на средата/поведението на околните.
В тези случаи се предписват рисперидон (съществува под различни търговски наименования) или арипипразол (абилифай или под друго търговско наименование). Те са от групата на невролептиците (антипсихотиците), като същинско полезния им ефект се наблюдава при психозите (например шизофренията). Използват се и при хронични и тежко изразени тикове. Запуснати в годините и тежки случаи на себеувреждания при юноши с аутизъм и други невроразвитийни разстройства стават понякога обект на психиатрите и прихиатричните отделения. Често тези юноши получават високи дози медикаменти с известен, нерядко незадоволителен ефект.
Въпреки разпространението си, „терапиите” от т.нар. „биомедицински подход”, например чрез „пречистване от тежки метали” не се смятат за доказани като ефективност и безопасност, счита се, че могат да бъдат опасни за детето и не се подкрепят от официалната медицина. Диетите, например тази изключваща храни, съдържащи глутен и казеин, се използват от много родители, но не притежават доказан ефект. Те могат да навредят – телесно и/или психично на някои деца.
Разпространеността на тези необосновани медицински „терапии”, които в най-добрия случай можем да наречем алтернативни, може да се дължи на големите обещания, които те дават, „макар и с наивен обяснителен механизъм”; на освобождаването на родителите от трудоемките и допълнително обременяващи интервенционни интеракции с детето и преживяването, че много зависи от тях; на споделянето от родители, отчитащи прогрес в детето и свързващи го с прилагането на такива „терапии”.
Алтернативните „терапии” обикновено предлагат (и продават!) преувеличена надежда и това контрастира с отсъствието на такава при стандартните подходи. Всъщност родителите се нуждаят от надежда, но от реалистична такава. Само с надежда те могат да „преживеят психологично” наличието на дефицити при детето си и да се мобилизират, включително с конкретна цел, за допълнителни усилия.
Съветите и предупрежденията на контролиращите органи като FDA и основополагащите професионалните стандарти институти като NICE към родителите са да не се доверяват на методи, обещаващи пълен успех; на такива, претендиращи за ефективност при много други проблеми, разстройства и болести; на тези които са финансово разоряващи.
Реалистично-терапевтичните интервенции при РАС включват предимно подходящо организиране на ежедневието на детето (с възрастните които са около/с него, местата които посещава, социалните излизания/извеждания) и планираните и непланирани интеракции с него по начин, който стимулира социалната насоченост, съвместното внимание, имитирането, интеракциите, комуникацията, особено в прагматичен аспект, изпълнението, научаването на конкретни неща от учебни до социални умения или фрагменти от такива. Концептуално можем да назовем такава цел и такива усилия (ре)хабилитационни (рехабилитация е система от мерки за възстановяване на загубена функция в рамките на възможното, хабилитация – за изграждане на отсъстваща или силно редуцирана такава).
Според логичния си ред, носителите си и важността си интервенциите могат да се разположат в пирамида, като в основата са родителите (с тяхното физическо и психично здраве, личностови ресурси, емоционално състояние, отношения, външна подкрепа) и семейството като цяло; следва организирането на ежедневието на детето включително кохерентността му, напасването към детето, възрастните, които са с него, количеството и начина на включване в детско заведение; отгоре са професионалните терапевтични интервенции, които могат да варират по интензивност, координираност, подход.
Родителите следва да мислят за доста повече неща около детето от родителите на обикновените деца и да полагат доста допълнителни усилия според възрастта на детето и степента на социо-комуникативната слабост, така, че то:
• Да ги забележи
• Да ги забележи като цялостни одухотворени обекти
• Да ги превърне във фокус на интерес
• Да влиза все повече в интеракция с тях
• Да ги имитира, да интернализира от тях адекватни и ефективни начини на комуникация и отнасяне
• Да приeме ограниченията, идващи от тях
• Да ги свърже и с външния свят
Според модалността си професионалните интервенции директно с детето могат да са предимно интеракционни (интеракционно-релационни), предимно поведенчески или предимно обучителни. С някои по-големи деца с добро познавателно и комуникативно функциониране могат да са по-типично психотерапевтични. С бебетата и най-малките – диадични майка-бебе/родители бебе.
В предимно интеракционно-релационните интервенции (обозначавани по-нататък само като интеракционни) терапевтът (и родителят) поставят себе си в ситуацията с детето по начин, че да бъдат повече забелязани, повече обект/субект на взаимодействие, повече такъв на активно инициирано от детето взаимодействие, на разширяващо се и обогатяващо се такова, повече обект, с който взаимодействието носи удоволствие от една страна и е с обогатяващи се социален код и съдържание, от друга.
Поведенческите интервенции търсят изграждане на определени – от елементарни към по-сложни поведения. Използват принципите на поведенческата модификация, например оперантното кондициониране – след изпълнение в различен обем след зададен стимул детето получава награда/затвърдител – от храна, през играчка до чисто социален такъв.
Невинаги аутизмът или рискът от аутизъм проличават от първата година на детето. Ако това е така, обаче, е витално важно да се интервенира. Пластичността на мозъка и алтернативното поемане на отпадащи функции в първите 500-1000 дни от живота са много големи. От друга страна, психически бебето не съществува само, то се нуждае от майка с първична майчина ангажираност, физическа и емоционална наличност, способност да се идентифицира с бебето. Огромна е фрустрацията на такава майка, ако бебето в даден момент започне аутистично да губи социалната си насоченост и комуникативно-емоционалния си „апарат”. В този момент би могло интензивно за се интервенира.
Тези интервенции, доста редки в световен мащаб и разработвани на определени специализирани места, са директно насочени към майката и бебето или много малкото дете в диадичната им цялост. Обикновено те интегрират принципи в интеракционно-диадична (майчина фигура-дете) и психодинамично-развитийна перспектива, такива каквито се прилагат в терапиите родител-бебе/малко дете. Тези интервенции, насочени към диадата майка -дете, са особено подходящи за бебета и много малки деца, които изглеждат застрашени от изкристализиране на трайни социо-комуникативни дефицити (в рамките на т.нар. „широк аутистичен фенотип” или в тези на аутизма).
Тук целта на терапевта е в улесняването и постепенното разгръщане на по-пълноценна интеракция майка-дете, например улеснявайки и подкрепяйки майката да намери канал/начин на влизане в по-успешна интеракция с бебето и много малкото дете.
Необходимо е, обаче, да се има предвид, че майките (родителите) на големи бебета или едногодишни деца с постепенно оформящ се аутизъм са сериозно затруднени, поради дефицитите на детето, в поддържането на достатъчно добра и реципрочна емоционална свързаност с него. Връзката майка (родител)-бебе и много малко дете се подхранва и развива с участието на бебето – погледово, мимично, жестово, вокално. Възможностите за такова „подхранване” остават недоразвити или дори намаляват при много малките деца с оформящ се аутизъм. Преживявания на неадекватност като родител, себеобвинения, дори депресия, още повече могат да усложнят посочените трудности. Това изисква още по-голяма сензитивност и емпатия при интервениращите, както и по-масивна подкрепа (емоционална и конкретно съветване) на майките и другите от непосредственото обкръжение.
По отношение на тези три групи подходи трябва да се имат предвид някои съображения. Сами по себе си те не са „чудодейни”. Някои от тях могат „да работят” в ръцете на подходящ и обучен терапевт или обучени родители за определени деца от определена възраст.
Родителите не могат и не трябва да се стремят да са „терапевти” или „ко-терапевти” на детето си, макар че са усвоили и провеждат повече и по-специални интеракции с него. Родителите са родители, да си родител е различно от това да си терапевт и детето има нужда най-вече от родители. Родителската позиция като цяло включва по-малка дистанция, по-слабо диференциране, много по-постоянно емоционално и мисловно ангажиране, и съпреживяване – когато се случи.
Няма теоретично по-добър или по-малко добър вид интервенции сред тези, които са общоприети. Важно е напасването с индивидуалното дете в момента от развитието му и в контекста, в който живее.
Опитните и добри терапевти са интернализирали схемите, те ги ползват автоматично, така, че не схемата – интеракционна или поведенческа, е толкова водеща, колкото детето.
Подходът не съществува сам по себе си, както медикаментът в блистер и в кутия. Той става подход в ръцете на даден терапевт спрямо определен обект, в даден контекст. Така че, подходите трудно, ако не – невъзможно, биха се сравнили така както медикаментите в дизайна на т.нар. рандомизирани контролирани двойно слепи проучвания.
Интервенции при аутизма (и за аутизма) могат да повлияят социо-комуникативните дефицити, свойствени за аутизма. Те не могат да повлияят зададеното ниво на общо интелектуално/когнитивно функциониране и други съпътстващи вродени характеристики.
При определено ниво на развитие в тази посока е благоприятно включването в терапевтична група – малка група деца комуникативно и интеракционно улеснявани от възрастни-терапевти. Особено е ценно, ако индивидуалият терапевт е терапевт и в групата – така би могло индивидуалните терапевти на две деца заедно да водят група от четири. Това е много добре защото аутистичните деца „нацепват” преживяванията си и контекста, т.е. трудно генерализират от една ситуация на друга, включително от един терапевт на друг. Включването на индивидуалния терапевт като водещ и в терапевтичната група е естествено противодействие на това „нацепване” и е връзка между отделни сегменти на реалността.
Посещаването на повече терапевти обикновено не е по-добро от посещаването на един, освен ако не работят в екип, високо координирано и не обсъждат редовно детето.
Не е от значение в първоначалните етапи дали основният терапевт е психолог, логопед или друг. На определена възраст и при добро развитие децата могат да се нуждаят от типично логопедична или типично психологична работа.
Намирането и адекватния избор на детско заведение, където детето да бъде водено, начинът на посещение (почасово, до обяд, целодневно) и допълнителната помощ която то да получава там са от значение.
Времето и видът на тръгване на училище е от голямо значение. Изборът от форми у нас е беден и затова е по-трудно за индивидуалното дете да бъде намерена най-подходящата форма. Понякога е добре сколаризацията да бъде отложена с година. Степента на присъствие в класа и на индивидуална работа в училище е важно да се ръководи от индивидуалността и потенциала на детето от една страна и от възможностите на класа и училището, от друга. Успехът е невъзможен без сътрудничеството между училището и родителите.
Ученето и пребиваването в училище „проформа”, без реално научаване на училищен материал, е временно разрешение и за родителите, и за училището. За родителите, защото детето ходи на училище (макар и да не научава това, което повечето от другите научават) и за училището, защото е интегрирало (всъщност псевдоинтегрирало) едно различно, със специални потребности дете. В дългосрочен план обаче, поради училищния акцент, детето вече като юноша, младеж и възрастен не е усвоило базални умения за самообслужване, самостоятелност и нагласа и умения за извършване на работа. Наред с така затруднената адаптация като възрастен такъв човек с аутизъм като младеж, след отпадане на училището като време и място и при невписване в подходящ социален дневен център е в риск от оставане в „безтегловност”, тревога, фрустрация със съответния им външен израз. Такова дете, поставено в ситуация не на място, натрупва с години в училище фрустрация, което повлиява неблагоприятно и емоционалното му състояние, и поведението му.
Така че риск, особено за по-спокойните деца, е да „проседяват” часове с класа без да имат никаква полза в учебно и в житейско отношение. По отношение на социализационния аспект на училището извън училищно-обучителния, той се реализира само ако детето толерира ситуацията и встъпва в смислена и съответстваща на възрастта и ситуацията интеракция с децата и учителите, като в повечето случаи тази интеракция е успешна. Разбира се, в тези случаи детето не е и обект на тормоз – в психичните и физическите му измерения.
Понастоящем когато борбата с пандемията от COVID-19 и опустошенията, нанасяни от нея, както и надеждите във връзка с преодоляването й, са водещи и в здравеопазването, и в обществото, макар и да отсъстват научно изведени данни, можем да посочим някои ефекти на ситуацията върху децата и юношите с аутизъм и с други невроразвитийни разстройства и семействата им:
• Редица интервенции и подкрепи на тези семейства са сериозно затруднени – като първоначалната оценка, посещенията при терапевт и/или център, или подготовката на документи и явяването на ТЕЛК.
• Систематичността и стереотипъа в поведението и ежедневието, от които аутистичните имат нужда, се нарушават често и установяването им е непредсказуемо.
• Оставането в къщи се отразява различно – някои, които са били свикнали или искат да излизат, го понасят трудно, други се чувстват по-добре.
• Стресът върху цялото семейство се отразява, разбира се и на аутистичните, и освен това намалява ресурсите на родителите да им бъдат полезни.
• Обикновено в семействата в по-голяма затвореност и изолация нараства интензитетът на негативните чувства и леснотата на отреагирането им върху най-близките.
