Брой 7/2002
Д-р К. Генов
Независимо от формата на множествената склероза (МС) и начина на нейното протичане, емоционалните реакции на болните са подобни на чувствата, наблюдавани при болни с други хронични заболявания на ЦНС: отчаяние, страх, зняв, депресия и чувство на вина. Страхът и тревожността са доста разпространени и съвсем разбираема начална реакция (напр. страх от болка или инвалидност, загриженост, относно неизвестностите, които крие заболяването). В голяма степен опасенията на болните могат да бъдат резултат от чувството за „загуба на контрол1′ върху собствения живот. Това се осъэнава тогава, когато болният не може да върши всичко, което е правил преди заболяването. Особено трудно е да се справят психологически болни, които са свикнали на голяма натовареност и отговорност, като напр. глава на семейство или ръководител на някакъв бизнес.
Чувство за вина обхваща болните от МС по отношение на „изоставените11 семейство и приятели, както и във връзка с невъзможността за изпълнение на обичайните ежедневни задачи. Някои пациенти дори се чувстват „отговорни11 за развитието на тяхното заболяване. Особено предразположени към самообвинение са младите майки с подрастващи деца в семейството.Тези чувства се засилват, когато от време на време приятелите или роднините се дразнят или негодуват от моментното състояние на болния. Всъщност, чувството за вина е нещо нормално при стресовата ситуация, която се съэдава при развитие на МС. В такива случаи болният трябва да получи основни познания за заболяването, които ще му помогнат да разбере, че МС не се развива по „нечия вина11.
За повечето пациенти с МС е нормално да тъгуват за своите загуби. Това в действителност ги подпомага в процеса на приспособяване към хроничното състояние.
„Необходимостта от тъга“ трябва да се приеме спокойно и от семейството на болния с много търпение и съчувствие. Както при всяка друга загуба, скръбта обикновено намалява с времето: замена се с чувство на тъга и с приспособяване на индивидите към понесената загуба.
По време на едно проучване при хронично болни се стигна до заключение, че „отричането на заболяването11 също може да бъде позитивен способ за адаптация, но само доколкото този подход не пречи на лечението. Това е свързано с една нормална реакция, особено когато е поставена началната диагноза МС и след време болният влезе за известен период в ремисия.
Кои са специфичните за МС прояви на емоционален стрес?
Освен общите прояви на емоционален стрес, които трябва да бъдат преодолявани по време на всяко хронично заболяване, при болните с МС съществува и специфично емоционално обременяване, произтичащо от:
– Неяснота на диагнозата.
Поставянето на диагнозата МС може да бъде продължителен процес, който често е несигурен.Това се дължи на особеното естество на заболяването и на факта, че не съществува един единствен специфичен медицински тест, който със сигурност да докаже диагнозата. За някои хора диагнозата МС, изяснена месеци или години след появата на първите симптоми, дори представлява едно облекчение: „Най-накрая знам от какво съм болен. За други обаче, тази новина идва като ужасен шок. И двете реакции са съвсем нормални.
• Фактора „непредсказуем мост“ За съжаление, дори когато е поставена окончателната диагноза, несигурност все още съществува. Това се определя най-вече от особеното протичане (хода) на заболяването, от различния му изход, въздействието, което оказва върху семейството, физическите ограничения, които налага и т. н. Необичайно е обаче, тази загриженост да бъде изразявана като гняв, чрез който се прикрива болката, отчаянието или депресията. Характерно за заболяването е, че то може да се подобри или да се влоши по всяко време. Възникват сериозни пречки за планиране на бъдещето, които трудно могат да бъдат възприети, но на болните често трябва да се внушава, че дори и този, който е в най-добро здраве, не винаги може да предвиди своето бъдеще.
• фактора „скрита симптоматика” Симтомите умора и слабост могат да възникнат без очевидни признаци на недееспособност, което кара семейството и приятелите на болния да очакват от него повече, отколкото самият той е способен да направи. Още повече, че умората на пациента често пъти се тълкува от близките погрешно като мързел или липса на самоинициатива.
• Когнитивни промени
Болните с МС често сами забелязват промени в способността за запаметяване, някои от тях срещат затруднение и при концентрацията, при решаването на задачи и осъществяването на други мозъчни функции. Затруднение в мисловния процес се установява при около 15-20% от болните. За разлика от нормалния процес на стареене, при който се наблюдава глобален упадък на интелектуалната функция, при МС може да има само нарушение в паметта. Важно е да се знае, че тези промени са последствие на основното заболяване.
• Сексуалност при МС Сексуалността е една трудна и деликатна тема. всеки индивид има свои собствени ценности и опит по отношение на секса и когато се разболее от хронично заболяване, се опитва да пренесе своите „непроменени модели11 и в бъдещите си взаимоотношения (дори и когато е
нов стил на живот). Сексуалните проблеми обикновено предизвикват намаляване на привързаността между партньорите, явяват се като сериозна пречка при комуникациите и това създава големи сътресения в семейството. Необходимо е този тип отклонения при болните с МС да се дискутират със специалист-сексолог и/или психолог.
• Семейство и МС Диагнозата МС оказва влияние върху всеки един от членовете на семейството. Хора, които не са подготвени за ролята на болногледачи, могат да се почувстват внезапно „вкопчени в тази позиция”. Съпругът например, може да се изявява повече като родител, отколкото като партньор. Най-разпространената грешка, която допускат членовете на семейството, е свързана с опитите им да направят прекалено много за болния с МС и в резултат човекът да се почувства по-безпомощен, отколкото е в действителност. Това много често обезкуражава болния, като му пречи да преодолее основните проблеми, свързани със заболяването.
Психологически профил на болните с МС:
® Болните с МС са психологически толкова нормални и толкова различии, колкото са и всички останали индивиди, страдащи от някакво хронично заболяване.
В Емоциите им като депресия, скръб и тревожност често флуктуират паралелно с обострянията и ремисиите на заболяването.
• Чувството на болния за самооценка може да бъде подложено на сериозно предизвикателство от заболяването МС, но повечето хора успяват да запазят за дълъг период позитивното чувство за собствено достоинство, дори когато симптоматиката им се влошава.
• Болните се чувстват безпомощни и във връзка с ограничената информация за МС, с която разполагат, предпочитайки да узнаят колкото е възможно повече за своето заболяване.
• Освен физическите симптоми, съществуват много фактори, които имат значение при „приспособяването” към МС. Установено е, че някои хора, при които клиничната картина протича леко, „се приспособяват” по-трудно към проявите на болестта, отколкото други пациенти с по-тежка симптоматика.
В заключение трябва да се отбележи, че не съществуват „психологически еднакви” случаи с МС: например двама пациенти, които се отличават с един и същ психологически профил.
Стадии за „приспособяване“ на болните към МС
„Приспособяването” към болестта МС е един непрекъснат процес, който включва продължителен период от време. За повечето хора, страдащи от МС, „приспособяването не е гладък период”. Много хора с МС преминават през цикли, чиито стадии се повтарят отново и отнобо във времето в зависимост от настъпбащите болестни промени:
• Отрицание
Отрицанието е нормална реакция. Мисли като „диагнозата е погрешна”, „аз всъщност нямам МС“ и „не мога да повярвам, че това действително се случва с мене”, са доста разпространени в началото на заболяването. Когато болните влизат в ремисия, също е нормално да мислят, че „в действителност не страдат от това заболяване11.
• Съпротива
По време на този стадий, първата мисъл на болния може да бъде: „Няма да допусна това да ми се случи!” Ако не могат да се справят сами, обикновено болните се излагат на депресия или други чувства на разочарование.
• Утвърждаване
Ключов момент за преодолябане на депресията е осъзнабането: „Ясно ми е, че трябва да приема това като част от моя живот” Тогава болните започват да разговарят за МС, желаят да получат квалифицирана медицинска помощ, преоценяват приоритетите на собствения си живот.
• Приемане на диагнозата
През тази фаза болните приемат диагнозата МС и това ги поставя в особена ситуация: те се стремят към самооценка и си създават нов стил на живот.
• Израстване
С реалистичното възприемане на нещата и събитията и с новото си позитивно отношение (както към себе си, така и към околните), пациентите с МС стават способни да оценят по-правилно живота, отколкото преди да се сблъскат със заболяването.
Най-добре „преодоляват заболяването си” онези, които активно се грижат за себе си, а също и за всички аспекти в своя живот. Те са гъвкави, находчиви, оптимистично и позитивно настроена. Те имат практичен подход към решаването на проблемите.
Необходимо е всеки болен с МС да поддържа тесни контакти с всички членове на семейството си и със своите приятели. Това е една важна съставна част от ефективния живот на болните. Много е важно в семейството да има откритост, взаимопомощ, сътрудничество.
Всеки пациент с МС трябва да спазва определен режим и начин на живот от решаващо значение за поддържане на емоционалното и физическото му здраве, а също и за премахване на депресията и тревожността. С цел ежедневно намаляване и преодоляване на стреса, трябва да се използват и прийомите на лечебната физкултура (ЛфК, кинезитерапия), както и някои програми за физическа и умствена релаксация. В тази връзка трябва да се подчертае, че умората при болните с МС може да се засили и от депресията. Именно тя довежда до намаляване на социалните контакти, а оттам до понижаване на физическата активност и така болният навлиза в един „негативен цикъл”, който е желателно да се избегне чрез повече воля и използване на гореспоменатите методи. Тези методи помагат на пациентите с МС да участват по-пълноценно в живота, въпреки тяхното хронично състояние преминавайки от пасивна в активна позиция и придобивайки оптимистично отношение към заобикалящата ги действителност.
Основната цел подобрено качество на живот за болните с МС, би могла да се постигне с общите усилия на лекуващите ги ОПЛ, специалисти (невролози, психотерапевти, кинезитерапевти и т.н.), членовете на тяхните семейства и приятелски кръгове и не на последно място с помощта на самите пациенти.